逆轉人生！肌萎症患者出國圓夢

今年25歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者維維，靠著新型藥物與家人支持，停止運動功能惡化，甚至獲得進步。今年終於實現「東京迪士尼樂園」旅行夢想。他的故事激勵更多SMA病友勇於接受治療，獲得翻轉命運的機會！

「台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」發起人之一、天晟醫院兒科醫師鐘育志表示，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是神經肌肉疾病的一種類型。SMA是一種體染色體隱性遺傳的神經退化性疾病，全球發生率約為每一至兩萬人中有1人。

鐘育志說明，SMA是因第5對染色體基因突變，使脊髓前角的運動神經元逐漸退化，造成肌無力、萎縮、運動障礙，影響呼吸、吞嚥等功能，常伴隨關節攣縮或脊柱側彎等併發症。

臨床上SMA患者多為中重度肢體障礙者，依發病年齡與最高運動能力可分為四型。其中第1型（出生6個月內發病）最嚴重，占所有SMA病例的60%。SMA是目前全球嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。

鐘育志說，隨著基因定序技術進展，目前已有多項針對遺傳性神經肌肉疾病的DMT藥物獲得美國、歐盟與日本核准上市。臺灣健保已陸續納入三種SMA藥物給付。

今年25歲的維維是SMA第2型病友，他的四肢已完全退化，無法自主移動，平時靠眼操控電腦、口控電動輪椅生活，是極重度肢體障礙者。 

維維也是一名生命教育講師，不但自行創業幫助身障朋友透過遠距工作自立生活，還出版生命歷程書籍、經營網路自媒體平臺，鼓舞更多人走過人生低谷，曾獲得「總統教育獎、十大傑出青年」肯定。

陳景維，今年25歲，現居宜蘭縣，是一位脊髓性肌肉萎縮症第2型的病友。（中壢天晟醫院提供）

2024年10月起，維維開始服用SMA口服藥，不到一年，成功停止了運動功能退化，甚至出現身心靈功能正向改變。例如，他的右大腿開始產生肌肉痠感，感覺肌肉正在「甦醒」、肌力有所進步；同時，維維體重略增0.5Kg，整體體力提升。

因為這些小小的進步，讓他變得更勇敢，終於在今（2025）年4月分，在藥物與輔具支持下（如抽痰機、血氧機及夜間面罩呼吸器），完成人生首次出國──圓夢造訪東京迪士尼樂園。

那不只是一段旅程，而是一次突破身體與人生限制的跨越。維維說：「當身體出現哪怕一點點回應，就是希望的訊號，因為看見這些改變，才有勇氣相信──我還能繼續前進，繼續追夢。」

鐘育志表示，對極重度肢體障礙病友來說，最大的恐懼不是病情本身，而是那種「無力感」。透過醫療幫助，維維重新找回力量，不只是肌肉上的，更是心理上的──因為他知道：未來，真的可以想像！

「SMA已不再是無藥可治的絕症」，鐘育志呼籲，全國現有一百多位確診還未就醫個案，及早就醫，開啟人生新篇章。◇