探視雲林罕病家庭 張揆允彈性協助

行政院長張善政6日下午，專程到雲林探視罕見疾病家屬越南籍新住民吳氏深，家住斗六市的吳氏深，一對子女都罹患罕見疾病，全亞洲只有3例的「多發性硫酸脂質缺乏症」，吳氏深家裡的孩子就2例，因未被列入罕見疾病，造成孩子無法得到應有的治療，龐大的醫藥費及孩子的照顧問題壓得家屬喘不過氣。

3歲喪父的吳氏深，16歲以前幾乎沒吃過白米，21歲來台幫傭，賺的錢全寄回家還債，4年幫傭日子沒看過新台幣長什麼樣，好不容易有好歸宿，一雙兒女卻是罕病兒，但她並沒被殘酷現實打敗，在社會關懷協會協助下，學得一手拼布的好手藝貼補家用，製作的布包精美又有特色，如今訂單不斷，供不應求。

吳氏深希望政府將孩子的病症列入罕見疾病公告，這樣他的孩子就會有救、有機會，如果連醫生都不知道什麼病，怎麼去治療孩子。並請求政府專案處理，讓她的媽媽能在台灣長期居留，協助照顧孩子。

吳氏深說，她的孩子會咬人，只要看到東西就會用嘴巴去咬，孩子是用嘴巴在接觸外面的世界，不是用眼睛，所以只要外面流行腸病毒或流感，他們家的小孩一定是第一個被感染。另外，孩子從會走路到現在已經走不了了，一直在退化著。

張揆表示會請衛福部協助，評估吳氏深兒女症狀列入公告罕見疾病，減輕就醫負擔；也會請移民署、外交部，針對吳媽媽每次來台停留180天就得回越南再來的法令規定，予以專案處理，放寬居留時間。

立委劉建國表示，吳氏深堅持不接受社會捐助，自立自強的精神值得敬佩，希望政府能多給予關懷與協助，幫助她們走出困境。

吳氏深說，她願意讓自己的孩子當白老鼠，雖然不一定救得了自己的孩子，但至少可以給有同樣症狀的孩子，有一點希望。◇