美6歲童寫書救友 40萬美元助研究

當一個6歲孩子的宏偉理想可能實現，世界上一切事物都可能被人的正念改變。男孩迪倫．西格爾（Dylan Siegel）去年試圖要為「罕見肝臟疾病研究」籌集資金，因為他最要好的朋友喬納．坡拿紮利安（Jonah Pournazarian）患有這種疾病，他下決心要救助友人。主持這種研究的溫斯坦博士（Dr. David Weinstein）只覺得這男孩很可愛，畢竟他只是個6歲小孩。

據美國新聞廣播頻道（ABCNews.com）報導，一年後，7歲的迪倫寫了《巧克力棒》（Chocolate Bar）一書，出售籌募了40萬美元。

在佛羅里達大學（University of Florida）做「糖原貯積病」（glycogen storage disease）治療和研究的學者溫斯坦博士說：「我簡直被驚呆了。他為研究提供的籌募款比醫療基金會及政府提供的經費合起來還多。」

提倡罕見疾病研究歷史悠久的支持者「全球基因項目」（Global Genes Project）為迪倫及友人頒發了罕見的募捐冠軍獎。迪倫的父親大衛．西格爾表示，這個獎通常只頒發給成年人，這次是破例。他說﹕「孩子們真的可以改變世界。」

喬納患的「糖原貯積病」是一種罕見遺傳性疾病，肝臟可以儲存糖但不能釋放糖，會造成低血糖風險，因此會導致癲癇發作，甚至死亡。

喬納患的是特別罕見的1b型疾病，這表示他有一個衰弱的免疫系統。在校園裡，即使只受到同學胃細菌的感染，也可能使病情發作，必須住院，甚至死亡；有百萬分之一的美國人（約50人）受此疾病折磨。

美國小男孩迪倫（左）為罹患罕病的好友喬納（右）寫書募款，已籌募達42萬美金。（取自《巧克力棒》臉書）

迪倫發現了朋友的生理障礙，告訴父母想為朋友籌集一點研究資金。父母當時認為這是個可愛的想法，願意幫他開一個烘烤銷售檔或義賣檸檬水攤來籌集善款。

「但迪倫就像受到侮辱一般地表示，他要幹一番大事。」24小時後，迪倫出示一個網頁《巧克力棒》﹔第一頁解釋「巧克力棒」的意義是「真棒」；迪士尼樂園對他來說就是巧克力棒。他在最後一頁說：「我想幫助我的朋友，這是最大的巧克力棒﹗」

接下來，他們印刷了200份《巧克力棒》在學校活動日出售，1小時內售罄，賺了6千美元。他們印刷更多書，甚至鑽研印T恤、手提包和手機盒子。迪倫的目標是籌集1百萬美元，他相信能達成。

溫斯坦博士稱，這些錢幫助了實驗室增聘助理研究人員及支付開銷。目前他正在研究基因治療法，應用在糖原貯積病的狗身上已經有一些效果。還試圖尋找疾病產生的其他問題和治療方法。

以前擔心缺乏資金，即使有來自38國的科學人員來觀摩，實驗室也可能在一天之內關閉﹔現在由於迪倫和喬納的支援，他可以停止擔心資金來源，專心尋找治病竅門。

最後他說：「此舉就造成這麼巨大的反響。」迪倫更是以此自豪。◇