罕病醫療費重18倍 專家促保長看險

據衛生福利部統計，2014年身心障礙類別中，因罕見疾病致身心功能障礙者，30歲以下占比高達68%，相較總體身心障礙同年齡層的統計，平均高出6倍。罕見疾病不分年齡，且有偏年輕的趨勢，其醫療費用每年約46萬元，是一般疾病的18倍。

新光醫院神經內科張安娜醫生說，以漸凍人（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）為例，家族遺傳因素就占10%，偶發性病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子，目前僅能以藥物延緩病程。

依據健保署統計，截至2013年，因為罕見疾病就醫的患者有6,807人，每人一年平均醫療費用約46萬元，是一般國人的18倍。壽險公司表示，患者如果只靠健保資源，實際生活費、醫療費及輔具費等恐不足，若能補充長期看護保險將能減輕重擔。 

專家提醒，面對罕見疾病衍生的長照問題，無論是自行看護或委請專業照護，都會對家人造成沉重的身心與財力負荷，若能及早投保長看險，即是替家人撐起一把生活保護傘。◇