王詠裕唱出生命熱情 陳鈺淳對抗身心苦楚

陳鈺淳不被病痛打倒,用無限的愛照護著孩子們。(新唐人提供)
陳鈺淳不被病痛打倒,用無限的愛照護著孩子們。(新唐人提供)

文/陳進交、李怡君

罹患罕見疾病的病友們,長時間與病魔搏鬥,身心俱疲,不過他們透過參加罕見天籟合唱團,找到溫暖與愛,重拾以往的自信心。現在合唱團的成員們要在9 月1日於臺中公演,感謝長期支持他們的夥伴。

這是罕見疾病病友王詠裕,用歌聲唱出心中想對媽媽陳鈺淳說的話。母子倆人在六年前,被醫生診斷出患有「小腦萎縮症」,母子倆在被醫生宣布病情的瞬間,

罕見疾病患者王詠裕用真誠的話語,一字一句慢慢的對媽媽說:「媽媽,你一定會,你一定會好起來。」而媽媽也感動的回應王詠裕,而落下感動的淚水:「寶貝,媽媽愛你們,真的,真的很愛你們,你們要加油。」彼此互相鼓勵、加油打氣。

王詠裕輕輕的幫媽媽擦去眼淚,陳鈺淳回想起33歲的那一年,發病不久後醫生宣告兒子也患有相同疾病,加上親人接二連三過世,一連串的打擊讓她恐懼,無法面對未來一次又一次的想要放棄。

陳鈺淳:「我問我先生說,再來我甚麼也沒有了,我要怎麼辦?可是我先生告訴我,就算你沒有了全世界,可是你還有我。」陳鈺淳的丈夫表示:「本來夫妻就是要共同體,一起為這個家奮鬥,如果說因為她得了病而放棄她,真的也做不下去。」

無法擺脫殘酷命運,但是丈夫的一路相挺,孩子的體貼懂事,加上進入合唱團後,陳鈺淳的人生開始改變。罕見天籟合唱團的每位成員,大聲、用力的唱出生命之歌,雖然不是專業出身,卻有最真誠的聲音。在這裡,罕見疾病的朋友們找到溫暖、找到愛。

罕見疾病患者陳鈺淳:「進到那裏(合唱團),大家給我的溫暖、擁抱真的是很多。」罕見疾病患者郭湘臺:「這裡是我們第二個家,因為我們可以跟很多人成為像家人一樣更親密、更親密的感覺。」◇──轉載自《新唐人》

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