王詠裕唱出生命熱情 陳鈺淳對抗身心苦楚

罹患罕見疾病的病友們，長時間與病魔搏鬥，身心俱疲，不過他們透過參加罕見天籟合唱團，找到溫暖與愛，重拾以往的自信心。現在合唱團的成員們要在9 月1日於臺中公演，感謝長期支持他們的夥伴。

這是罕見疾病病友王詠裕，用歌聲唱出心中想對媽媽陳鈺淳說的話。母子倆人在六年前，被醫生診斷出患有「小腦萎縮症」，母子倆在被醫生宣布病情的瞬間，

罕見疾病患者王詠裕用真誠的話語，一字一句慢慢的對媽媽說：「媽媽，你一定會，你一定會好起來。」而媽媽也感動的回應王詠裕，而落下感動的淚水：「寶貝，媽媽愛你們，真的，真的很愛你們，你們要加油。」彼此互相鼓勵、加油打氣。

王詠裕輕輕的幫媽媽擦去眼淚，陳鈺淳回想起33歲的那一年，發病不久後醫生宣告兒子也患有相同疾病，加上親人接二連三過世，一連串的打擊讓她恐懼，無法面對未來一次又一次的想要放棄。

陳鈺淳：「我問我先生說，再來我甚麼也沒有了，我要怎麼辦？可是我先生告訴我，就算你沒有了全世界，可是你還有我。」陳鈺淳的丈夫表示：「本來夫妻就是要共同體，一起為這個家奮鬥，如果說因為她得了病而放棄她，真的也做不下去。」

無法擺脫殘酷命運，但是丈夫的一路相挺，孩子的體貼懂事，加上進入合唱團後，陳鈺淳的人生開始改變。罕見天籟合唱團的每位成員，大聲、用力的唱出生命之歌，雖然不是專業出身，卻有最真誠的聲音。在這裡，罕見疾病的朋友們找到溫暖、找到愛。

罕見疾病患者陳鈺淳：「進到那裏（合唱團），大家給我的溫暖、擁抱真的是很多。」罕見疾病患者郭湘臺：「這裡是我們第二個家，因為我們可以跟很多人成為像家人一樣更親密、更親密的感覺。」◇──轉載自《新唐人》