罕見病逾200種 中部唯一照護中心啟用

據健保署103年公告罕見疾病種類達204種，因患者家庭多半無法獨力支撐龐大醫療費用，在衛福部支援下，中部第一家「罕見神經退化疾病照護中心」25日在台中醫院揭牌。未來除收容原有漸凍人病患，將再加收脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓舞蹈症及威爾森氏病等4項神經退化性疾病患者。

台中醫院表示，為關懷罕見疾病患者家庭，醫院簡化入住程序，以單一窗口服務病患，提供完善無障礙空間及全電動床的病房，並更新復健儀器，其中包括2台「眼動儀」，用來幫助漸凍患者使用眼球即能對外溝通，傳達身心各項需求，未來這項設備同樣適用其餘罕見病患者。

神經內科主任蔡宗璋表示，為了服務更多的病患，床數從24床擴增為49床，專業醫療團隊成員也增加了精神科及心理師，除整合醫療團隊，所有照顧人員均受過罕見神經退化性疾病的照護訓練，醫療團隊也定期接受教育訓練及罕病個案討論會，並與罕病協會合作辦照顧者訓練工作坊。

他說，以漸凍人為例，目前中部病患超過70位，入住台中醫院的急性患者有8位，治療過程約一個月，醫院及幫助患者轉入照護中心，或者安排居家照護各項需求。

台中醫院從收治漸凍人的「曙光中心」，進一步成立「罕見神經退化疾病照護中心」，25日慶生會也邀請監察院張博雅院長見證台中醫院走過二個甲子歲月。院長李孟智表示，台中醫院自日據時代至今，協助921地震及SARS病患救治，及近期的MERS、八仙塵爆，以及登革熱的防疫工作，擔負起公醫救治的使命。◇