李奕霈用光照亮逆境人生

李奕霈通過總統教育獎初選,頒獎典禮現場。(桃園市府教育局  提供)
李奕霈通過總統教育獎初選,頒獎典禮現場。(桃園市府教育局 提供)

文/記者徐乃義

桃園市新明國小六年級的李奕霈同學,自幼罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)承受肢體的禁錮,卻以驚人毅力與樂觀,在學業、藝術、公益與生命教育等領域綻放光芒,榮獲2025年總統教育獎。

李奕霈1歲多發病,肌肉功能逐漸退化,無法站立與行走,僅依靠電動輪椅代步。日常生活中簡單動作也需他人協助,感冒更是嚴峻考驗,痰液難以咳出時,肺炎便伺機而動,頻繁就醫是成長軌跡中無奈的註腳。2024年歷經脊椎側彎矯正手術,生命又一次站在懸崖邊緣,一切的苦難,鍛造了她鋼鐵般的意志。

創作大型畫作,李奕霈認真創作的樣子。(桃園市府教育局  提供)創作大型畫作,李奕霈認真創作的樣子。(桃園市府教育局 提供)

即使身體受限,學業依然優異

奕霈極度珍惜學習機會,成績名列前茅。即使因手術休養一個半月,期末考依然拿下班級第二。奕霈常為同學解答功課,她深信:「不是只能手心向上接受幫助,也能手心向下傳遞溫暖。」

藝術是另一片綻放的天地。肌耐力不足的她耗費近50小時完成一幅116×91公分大型畫作,將創作所得全數捐贈,呈現對生命、對世界最深情的回應。她參加紀錄片競賽,實現出海看海龜夢想,也傳遞守護海洋的理念。

小小生命畫家——李奕霈,尋覓屬於自己的光芒,未來希望結合藝術創作與心理輔導,成為藝術治療師,幫助逆境兒少找到心靈出口,期盼為兒少發聲。◇

完成大尺寸畫作,李奕霈(右)與作品合照。作品-漫步富岡三連陂。(桃園市府教育局  提供)完成大尺寸畫作,李奕霈(右)與作品合照。作品-漫步富岡三連陂。(桃園市府教育局 提供)

罕病家園繪畫才藝班,李奕霈與作品合照。(桃園市府教育局  提供)罕病家園繪畫才藝班,李奕霈與作品合照。(桃園市府教育局 提供)

完成大尺寸畫作,李奕霈(右)與作品合照。作品-漫步富岡三連陂。(桃園市府教育局 提供)

學校園遊會,愛心義賣,李奕霈與師長、媽媽合照。(桃園市府教育局  提供)學校園遊會,愛心義賣,李奕霈與師長、媽媽合照。(桃園市府教育局 提供)

獲選AQ達人第2名,李奕霈(後輪椅女生)與校長、爸爸、哥哥合照。(桃園市府教育局  提供)獲選AQ達人第2名,李奕霈(後輪椅女生)與校長、爸爸、哥哥合照。(桃園市府教育局 提供)

李奕霈(右二)全家旅行照。(桃園市府教育局  提供)李奕霈(右二)全家旅行照。(桃園市府教育局 提供)

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2025年05月27日 | 11天前
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