堅毅的生命　九年的心路歷程

心臟病童芊芊的故事

「在懷孕的時候，我們就知道女兒的心臟有問題。」楊凱特回憶起九年前的那段日子，臉上帶著淡淡的笑容，卻隱藏不住當時的艱難決策。醫生在羊膜穿刺檢查中發現女兒心臟異常，經過多次基因檢測確認，她罹患的是罕見的先天複雜性心臟病——左心房、左心室發育不全。然而，楊凱特與丈夫選擇了相信台大的醫療團隊，也選擇了迎接這個小生命。

「在懷孕的時候，我們就知道女兒的心臟有問題。」楊凱特回憶起九年前的那段日子。（楊凱特提供）

出生即是挑戰的起點

「她出生後七天就開了第一次刀。」楊凱特描述，女兒芊芊出生後立即被送入加護病房，靠儀器與管線維持生命。「剛出生的時候，她的氧氣來源是靠母體，但出生後就要靠自己。醫生發現她的狀況逐漸惡化，只能儘早手術。」這只是挑戰的開始，接下來的三個月內，芊芊進行了第二次手術，之後又在兩歲多時接受第三次大型心臟手術。

「她出生後七天就開了第一次刀。」楊凱特描述，女兒芊芊出生後立即被送入加護病房。（楊凱特提供）

「整整四個半月，我的孩子才第一次回到家。」楊凱特回想起那些日子，直言內心的煎熬難以言喻。「當時還好有家人陪伴。我的媽媽和爸爸一直在我身邊支持我，給我力量。」

「當時還好有家人陪伴。我的媽媽和爸爸一直在我身邊支持我，給我力量。」楊凱特說。（楊凱特提供）

全心投入 換來堅韌的生命力

為了專心照顧女兒，楊凱特辭去了原本的工作，專注於孩子的健康。「我是很堅持給她天然的食物，自己準備食材、打成食物泥，希望讓她的體質更好。」她選擇了「泥派」飲食，避免對腸胃負擔大的粥品，細心調養芊芊的健康。

「我是很堅持給她天然的食物，自己準備食材、打成食物泥，希望讓她的體質更好。」楊凱特表示。（楊凱特提供）

隨著年齡增長，芊芊的生活逐漸回歸常軌。「醫生叮囑我們要讓她像普通孩子一樣生活、運動，甚至跑跑跳跳。」楊凱特表示，芊芊現在不僅學會了騎獨輪車，還能夠融入同儕生活。「她很勇敢，摔倒也不怕。她不覺得自己與別人不一樣，這讓我很欣慰。」

「她很勇敢，摔倒也不怕，已經學會獨輪車。」楊凱特說。（楊凱特提供）

教育的選擇 保留純真的成長環境

在求學階段，楊凱特選擇回來雲林定居，找到褒忠鄉潮厝華德福教育，讓芊芊在不壓力的學習環境中成長。「華德福重視孩子的身心靈發展，沒有考試，學習方式也以藝術為主。」楊凱特相信，這樣的環境能讓芊芊找到純真的童年。「我希望她能更勇敢，也更有自己的想法，去嘗試新事物。」

芊芊現在可以融入同儕生活了。（楊凱特提供）

在適應過程中，芊芊也曾面臨挑戰，例如與同學的互動問題。「剛進學校時，她比較難融入，但我主動和家長聯繫，邀請同學來家裡玩，慢慢就改善了。」

「剛進學校時，她比較難融入，但我主動和家長聯繫，邀請同學來家裡玩，慢慢就改善了。」楊凱特說。（楊凱特提供）

台灣健保與醫療的助力

談到經濟壓力，楊凱特特別感謝台灣的健保制度。「孩子的多次手術與住院費用，大多是由健保支付，我們負擔的部分相對少。」然而，單薪家庭的經濟壓力仍然不容忽視。「我們的存款幾乎都用在生活費與特別醫材上，確實辛苦。」

單薪家庭的經濟壓力仍然不容忽視。「我們的存款幾乎都用在生活費與特別醫材上，確實辛苦。」楊凱特說。（楊凱特提供）

此外，台大的醫療團隊讓楊凱特全家十分感動。「醫生們非常負責任，會一直追蹤芊芊的狀況，讓我們非常放心。」即使搬離台北，他們仍堅持每月回診，確保孩子的健康。

「醫生們非常負責任，會一直追蹤芊芊的狀況，讓我們非常放心。」即使搬離台北，楊凱特仍堅持每月回診，確保孩子的健康。（楊凱特提供）

從女兒身上學會堅強

「芊芊教會我什麼是勇敢與堅強。」楊凱特眼中滿是感動。「她經歷過急救與多次手術，但她的生命力強韌，讓我學會了如何面對困難。」

夫妻之間的關係也因此更加緊密。「孩子是我們的重心，我們一起面對挑戰，一起經歷了九年的風雨。」

「芊芊教會我什麼是勇敢與堅強。」楊凱特眼中滿是感動。（楊凱特提供）

給其他父母的話：面對挑戰，不輕言放棄

「對於同樣面臨孩子疾病的父母，我想說，一定要相信自己。」楊凱特語重心長地分享。「但也要量力而為，評估自己的能力，因為這是一條漫長的路。」

她特別建議多方諮詢醫生，避免誤診。「醫療資源很重要，遇到合適的醫生更是關鍵。此外，家人的支持也是力量的來源。如果有好的醫療團隊和家人支持，就能給孩子一個堅實的後盾。」

「對於同樣面臨孩子疾病的父母，我想說，一定要相信自己，也要量力而為。」楊凱特表示。（楊凱特提供）

愛與勇氣　生命的無限可能

九年的歲月見證了一個家庭的堅毅與愛。如今，芊芊健康狀況越來越穩定，臉上總是掛著燦爛的笑容。這不僅是醫療的奇蹟，更是愛與勇氣的最佳寫照。

芊芊健康狀況越來越穩定，臉上總是掛著燦爛的笑容。（楊凱特提供）

楊凱特說：「她選擇我們做父母，我們也選擇了她。這就是生命的緣分。」透過這個故事，我們看見了人性最堅韌的力量，也給了無數父母勇敢面對命運的啟發。

楊凱特說：「她選擇我們做父母，我們也選擇了她。這就是生命的緣分。」（楊凱特提供）