失智母親眼中的世界(上)

失智長輩不但可能意識到身體功能的衰退,而且正在獨自應對「失能」的恐懼。示意圖。(123RF)
失智長輩不但可能意識到身體功能的衰退,而且正在獨自應對「失能」的恐懼。示意圖。(123RF)

文/齋藤正彥(失智症權威醫師)譯者/賴詩韻

· 編按:大眾普遍認為失智症患者無病識感,我們經常不願正視長者體能每況愈下的事實,把老人家的傾訴當無病伸吟,能拖就拖,並祈禱他們別再為忙碌的自己添亂。本書告訴讀者,失智長輩不但可能意識到身體功能的衰退,而且正在獨自應對「失能」的恐懼。

生活在高齡化社會下,本文作者(失智權威醫師)藉由整理分析母親的日記,帶給我們在醫療與照護上的重新省思。

失智症患者與家人相處,什麼都不做就會覺得安心(Lighthunter/Shutterstock)失智症患者與家人相處,什麼都不做就會覺得安心。(Lighthunter/Shutterstock)

歷經二戰、喪夫
汲汲追求少女時代夢想

第一期1991年至1999年的9年期間,母親為生涯興趣、心靈支柱的短歌編了一本歌集,到蒙古憑弔死於西伯利亞的哥哥,為了追溯自小信奉的信仰,探訪了以色列、梵蒂岡和阿西西。這可以理解為,一位生於大正末期,在昭和初期度過童年時期,青春時代遭遇第二次世界大戰摧殘,戰敗後沒多久就步入婚姻,一心侍奉丈夫,把養育三個孩子看得比什麼都重要的平凡女性,在丈夫過世後得到了前所未有的自由。

不過,在我看來,母親這段時期的生活方式,與其說是歌頌自由,更像是急著想把沒做的事都做完。教留學生日語、學習西班牙語、上鋼琴課、參加女子大學同學舉辦的古典文學研究會,以及進一步參與天主教會活動等,母親的生活簡直是超出能力範圍的忙碌!乍看之下,母親好像毫無章法的胡亂伸展觸角,但似乎又存在一種聯繫。對天主教信仰的渴望,對古典文學和音樂的憧憬,以及想對社會有貢獻等,母親做的每一件事都實現了她少女時代的夢想。

母親(前列中間)與子女晚輩的家族照,左邊是作者(1993年)。(大是文化提供)母親(前列中間)與子女晚輩的家族照,左邊是作者(1993年)。(大是文化提供)

認知功能衰退
圓夢理想變成桎梏

如同一開始所述,母親在5歲和12歲時失去雙親,由兩名就讀帝國大學的哥哥,和就讀女子大學的姐姐們撫養長大。母親在家中沒有大人為榜樣的環境下長大,某種程度一直都活得很像少女。閱讀母親這段時期的日記,我覺得就像個孩子。不過,自從認知能力明顯衰退,這樣的生活方式卻變成母親很大的桎梏。如果生活可以悠閒一點,便不至於每天都被迫意識到自己能力衰退。

1998年,這段時期的尾聲,母親不知為何開始寫臨終筆記。當然,這段時期,母親還沒有罹患阿茲海默症的自覺。應該是她決定,或是希望盡情挑戰一直以來想做的事,在獲得相當程度的成就感後,再按照自己的意思邁向老後吧!不過,母親卻沒能如願。

(圖表2-2)(大是文化提供)(圖表2-2)(大是文化提供)

(圖表2-4)(大是文化提供)(圖表2-4)(大是文化提供)

(圖表2-5)(大是文化提供)(圖表2-5)(大是文化提供)
2000年開始到2003年為止的第二期,估計是失智症開始的時期,症狀也越來越明顯。前兩年,母親還想努力維持以往的生活模式,到了後兩年,她就慢慢放棄一直以來所做的事,更常在日記裡質疑自己是不是失智,以及提醒自己失智就糟糕了。

2002年以後,表示不順利、擔心、後悔的語彙急速增加,超過以往抵抗時期的感動、幸福和感謝。面對母親越來越明顯的生活障礙,周圍的我們越來越不安,她也同樣緊張,不斷把自己的恐懼和痛苦寫在日記裡。

生活脫軌
被迫放棄社交活動

來到2004年至2008年的第三期,母親的交友關係,以及社交活動幾乎完全停止,完全只能承受著認知能力衰退所造成的生活困難,偶爾才會抵抗一點。

失智症相關的日記記載,在2006年來到高峰,之後轉為下降。如同先前所述,這是因為2007年以後,日記缺失的天數急遽增加所致。

母親(右)在老人安養中心拍照(2010年)。(大是文化提供)母親(右)在老人安養中心拍照(2010年)。(大是文化提供)

晚年未能如願自主
不安和挫折如影隨行

2009年,母親的日記難得有記載的天數裡,大概64.3%都在講認知能力衰退的相關挫折。到了這個階段,母親只有與妹妹,或是信任的幫傭兩人在家裡安靜的待著,內心才能獲得平靜。

2008年到2011年期間,母親幾乎無法按照自主意願過生活。雖說如此,她也無法放任自己都讓別人照顧、悠閒過日子。母親日記中的話語充滿不安,片段的記述更顯示她腦中的混亂和困惑。這樣的狀況,直到2008年入住老人安養院也沒有改變。每次讀到母親在半夜醒來,無法掌握周圍狀況而變得不安,我就不禁流下眼淚。母親與家人一對一相處,什麼都不做就會覺得安心,如果家人離開眼前,只會讓她不安和混亂,母親的心情長期得不到平靜。

母親已遺忘很多字不會寫,並在日記上留下一句:「神啊,請幫幫我!」(大是文化提供)母親已遺忘很多字不會寫,並在日記上留下一句:「神啊,請幫幫我!」(大是文化提供)

親人離世前如何送別
道盡子女內心糾葛

最後的那段日子,我們沒讓母親吸氧氣,也沒從末梢血管補充水分,等母親無法進食,呼吸能力變差後,就只剩下時間問題。和光醫院的醫護人員讓母親的身體保持舒適,用冰沾溼乾燥的嘴脣,且經過病房時都會來慰問鼓勵。母親過世的前一天,傍晚我去探訪,深夜妹妹也來,最後一天早上則是弟弟夫妻探視,我們叫喚母親時,她都有微微張開眼睛。母親在安穩狀態下,嚥下最後一口氣。

這樣的送別方式,我也不是那麼果斷、有自信。我把母親接來自己醫院,直到離世為止,一直心懷不安和罪惡感,如果更早、更積極採取醫療照護,母親是否可以活得更久?我是不是覺得照顧母親很累,所以選了最輕鬆的處置方式?母親在臨終筆記留下指示「就算生病也不要多做什麼」,把我從不安中拯救出來。我一直都是不可靠的兒子,但是母親到死都還牽掛、袒護著我,原諒我的不孝。

迎戰失智
母親:我仍然要邁步直行

母親的生活方式,也反映了艱苦求生的時代背景。正如文字所述,母親被戰爭奪走了青春,戰後才享受自由的空氣沒多久就步入家庭,開始扮演為人妻母的角色。我們家的生活,身為中產家庭算是相對寬裕,但是母親的內心好像一直有所缺失,或許源於她在成長過程中,無法完全變成大人的不甘心吧。

昭和時代結束,母親喪夫後得到自由時間,開始積極重拾失去的青春。一般在與現實生活妥協的過程中,年少的憧憬都會逐漸褪色,而母親因為成長背景的關係,這些憧憬一直留在心中,成為晚年過渡擴大社交生活的巨大原動力。

母親的晚年後期,在明顯出現認知障礙以後,行為也受到阿茲海默症的大腦病變,和大腦老化的生物學因素影響。母親一開始奮力抵抗,想要維持正常生活,沒多久宣告失敗,被迫逐漸退守。直到最後數年,無論是生活自立和精神上的自律都變得難以維持。

即使受到成長背景、時代背景和生理變化的影響,母親在晚年還是盡力按照自己的意願活著。從母親留下來的文字,可以感覺她即使被失智症奪走自律,還是繼續掙扎、從未放棄。

「縱然世事無法盡如意,我仍要邁步直行。」夾在筆記本中的詩箋有反覆推敲的痕跡。(大是文化提供)「縱然世事無法盡如意,我仍要邁步直行。」夾在筆記本中的詩箋有反覆推敲的痕跡。(大是文化提供)

縱然世事無法盡如意
我仍然要邁步直行

老人安養中心母親房裡的筆記本,夾著一張綠色詩箋,上面用粗字油性筆寫著:「縱然世事無法盡如意,還是要努力走自己的路。玲子」。這或許是母親離世前一年裝飾在聖誕樹上的詩箋吧。

母親在聖誕節後拿回詩箋,用原子筆反覆推敲文字,把自己的想法整理成短歌,她或許不記得詩箋是為何而作,但還是盡力把眼前生硬的短文編成一首短歌,這種努力,正是母親人生的總結。

面對未來老化衝擊 失智權威醫師:平靜接受。此為示意圖(Shutterstock)面對未來老化衝擊 失智權威醫師:平靜接受。此為示意圖。(Shutterstock)

平靜的接受老去
順其自然就好

去年我69歲,從松澤醫院院長退休,思考著如何度過餘生,母親的教誨也是我的重要指引。只要還能工作,就要為社會貢獻己力,到了質疑自己的能力時,就安靜的抽身而退。

書摘(大是文化提供)書摘(大是文化提供)
——本文摘編自《失智母親眼中的世界》,大是文化提供。◇

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