病友盼提升新藥審查倡議意見　病友團體提三建議

今年世界病人安全日倡導主題為「病人安全需要病人參與」，病友團體表示，不論健保會或審查新藥納保的共擬會，病友的參與度都不足，並提出三項建議，包括：健保會及共擬會給予病友代表更多名額與正式席次、病友代表能參與新藥納保專家會議，以及政府提供病友更多訓練。

世界衛生組織（WHO）訂定每年9月17日為世界病人安全日，臺灣病友聯盟（TAPO）13日舉辦「2023世界病人安全日記者會」。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，據國外統計，有意義的病友參與可減少15%的傷害，挽救無數生命。

醫師公會全聯會副祕書長蘇育儀表示，醫療不僅是治療疾病，更是關懷和保障生命的過程，自105年起推行醫病共享決策，醫師不只是單方面向病人提供治療建議，而是與病人一起討論治療選項、風險及好處，幫助患者做出符合其價值觀、偏好和目標的決策，將病人的聲音納入醫療決策過程，才能更全面了解他們的需求。

「病友在健保重要決策會議的參與度不足」，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟舉例，像是在決定藥物是否納入健保給付的共擬會議中，僅有2名病友列席，並非正式代表，在會議權力的行使上仍有落差；決定健保費率與總額的健保會，在39名委員中，僅有1名抽籤取得席次的病友委員，使病友的聲音容易被漠視。

蔡麗娟說，醫療體系是因為病人而存在，病人是最重要的利害關係人，主管機關應規劃、落實以病人為中心的醫療體系思維，因為病人與疾病是24小時一起相處，很了解疾病對其身體、心理的衝擊，也能對用藥給予最直接的反饋。

癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，現行病友意見表達的時間點值得再討論，早在表達之前，專家會議已完成藥物給付建議，並提供給共擬會議討論，使病友的意見難以發揮實質影響。

嚴必文認為，政府應參考英國、加拿大等國做法，審議過程中納入病人的意見，提升病友參與，擴大意見蒐集範圍與影響力。

針對提高病人代表倡議聲量，嚴必文也提出三大訴求，第一、健保會及共擬會給予病友代表更多名額與正式席次；第二、希望病友代表也能參與新藥納保專家會議，讓病友提出的意見能被聽見，獲得更多討論；第三、希望政府可提供病友更多培力訓練。◇