失智母親眼中的世界（上）

· 編按：大眾普遍認為失智症患者無病識感，我們經常不願正視長者體能每況愈下的事實，把老人家的傾訴當無病伸吟，能拖就拖，並祈禱他們別再為忙碌的自己添亂。本書告訴讀者，失智長輩不但可能意識到身體功能的衰退，而且正在獨自應對「失能」的恐懼。

生活在高齡化社會下，本文作者（失智權威醫師）藉由整理分析母親的日記，帶給我們在醫療與照護上的重新省思。

歷經二戰、喪夫
汲汲追求少女時代夢想

第一期1991年至1999年的9年期間，母親為生涯興趣、心靈支柱的短歌編了一本歌集，到蒙古憑弔死於西伯利亞的哥哥，為了追溯自小信奉的信仰，探訪了以色列、梵蒂岡和阿西西。這可以理解為，一位生於大正末期，在昭和初期度過童年時期，青春時代遭遇第二次世界大戰摧殘，戰敗後沒多久就步入婚姻，一心侍奉丈夫，把養育三個孩子看得比什麼都重要的平凡女性，在丈夫過世後得到了前所未有的自由。

不過，在我看來，母親這段時期的生活方式，與其說是歌頌自由，更像是急著想把沒做的事都做完。教留學生日語、學習西班牙語、上鋼琴課、參加女子大學同學舉辦的古典文學研究會，以及進一步參與天主教會活動等，母親的生活簡直是超出能力範圍的忙碌！乍看之下，母親好像毫無章法的胡亂伸展觸角，但似乎又存在一種聯繫。對天主教信仰的渴望，對古典文學和音樂的憧憬，以及想對社會有貢獻等，母親做的每一件事都實現了她少女時代的夢想。

認知功能衰退
圓夢理想變成桎梏

如同一開始所述，母親在5歲和12歲時失去雙親，由兩名就讀帝國大學的哥哥，和就讀女子大學的姐姐們撫養長大。母親在家中沒有大人為榜樣的環境下長大，某種程度一直都活得很像少女。閱讀母親這段時期的日記，我覺得就像個孩子。不過，自從認知能力明顯衰退，這樣的生活方式卻變成母親很大的桎梏。如果生活可以悠閒一點，便不至於每天都被迫意識到自己能力衰退。

1998年，這段時期的尾聲，母親不知為何開始寫臨終筆記。當然，這段時期，母親還沒有罹患阿茲海默症的自覺。應該是她決定，或是希望盡情挑戰一直以來想做的事，在獲得相當程度的成就感後，再按照自己的意思邁向老後吧！不過，母親卻沒能如願。

2000年開始到2003年為止的第二期，估計是失智症開始的時期，症狀也越來越明顯。前兩年，母親還想努力維持以往的生活模式，到了後兩年，她就慢慢放棄一直以來所做的事，更常在日記裡質疑自己是不是失智，以及提醒自己失智就糟糕了。

2002年以後，表示不順利、擔心、後悔的語彙急速增加，超過以往抵抗時期的感動、幸福和感謝。面對母親越來越明顯的生活障礙，周圍的我們越來越不安，她也同樣緊張，不斷把自己的恐懼和痛苦寫在日記裡。

生活脫軌
被迫放棄社交活動

來到2004年至2008年的第三期，母親的交友關係，以及社交活動幾乎完全停止，完全只能承受著認知能力衰退所造成的生活困難，偶爾才會抵抗一點。

失智症相關的日記記載，在2006年來到高峰，之後轉為下降。如同先前所述，這是因為2007年以後，日記缺失的天數急遽增加所致。

晚年未能如願自主
不安和挫折如影隨行

2009年，母親的日記難得有記載的天數裡，大概64.3％都在講認知能力衰退的相關挫折。到了這個階段，母親只有與妹妹，或是信任的幫傭兩人在家裡安靜的待著，內心才能獲得平靜。

2008年到2011年期間，母親幾乎無法按照自主意願過生活。雖說如此，她也無法放任自己都讓別人照顧、悠閒過日子。母親日記中的話語充滿不安，片段的記述更顯示她腦中的混亂和困惑。這樣的狀況，直到2008年入住老人安養院也沒有改變。每次讀到母親在半夜醒來，無法掌握周圍狀況而變得不安，我就不禁流下眼淚。母親與家人一對一相處，什麼都不做就會覺得安心，如果家人離開眼前，只會讓她不安和混亂，母親的心情長期得不到平靜。

親人離世前如何送別
道盡子女內心糾葛

最後的那段日子，我們沒讓母親吸氧氣，也沒從末梢血管補充水分，等母親無法進食，呼吸能力變差後，就只剩下時間問題。和光醫院的醫護人員讓母親的身體保持舒適，用冰沾溼乾燥的嘴脣，且經過病房時都會來慰問鼓勵。母親過世的前一天，傍晚我去探訪，深夜妹妹也來，最後一天早上則是弟弟夫妻探視，我們叫喚母親時，她都有微微張開眼睛。母親在安穩狀態下，嚥下最後一口氣。

這樣的送別方式，我也不是那麼果斷、有自信。我把母親接來自己醫院，直到離世為止，一直心懷不安和罪惡感，如果更早、更積極採取醫療照護，母親是否可以活得更久？我是不是覺得照顧母親很累，所以選了最輕鬆的處置方式？母親在臨終筆記留下指示「就算生病也不要多做什麼」，把我從不安中拯救出來。我一直都是不可靠的兒子，但是母親到死都還牽掛、袒護著我，原諒我的不孝。

迎戰失智
母親：我仍然要邁步直行

母親的生活方式，也反映了艱苦求生的時代背景。正如文字所述，母親被戰爭奪走了青春，戰後才享受自由的空氣沒多久就步入家庭，開始扮演為人妻母的角色。我們家的生活，身為中產家庭算是相對寬裕，但是母親的內心好像一直有所缺失，或許源於她在成長過程中，無法完全變成大人的不甘心吧。

昭和時代結束，母親喪夫後得到自由時間，開始積極重拾失去的青春。一般在與現實生活妥協的過程中，年少的憧憬都會逐漸褪色，而母親因為成長背景的關係，這些憧憬一直留在心中，成為晚年過渡擴大社交生活的巨大原動力。

母親的晚年後期，在明顯出現認知障礙以後，行為也受到阿茲海默症的大腦病變，和大腦老化的生物學因素影響。母親一開始奮力抵抗，想要維持正常生活，沒多久宣告失敗，被迫逐漸退守。直到最後數年，無論是生活自立和精神上的自律都變得難以維持。

即使受到成長背景、時代背景和生理變化的影響，母親在晚年還是盡力按照自己的意願活著。從母親留下來的文字，可以感覺她即使被失智症奪走自律，還是繼續掙扎、從未放棄。

縱然世事無法盡如意
我仍然要邁步直行

老人安養中心母親房裡的筆記本，夾著一張綠色詩箋，上面用粗字油性筆寫著：「縱然世事無法盡如意，還是要努力走自己的路。玲子」。這或許是母親離世前一年裝飾在聖誕樹上的詩箋吧。

母親在聖誕節後拿回詩箋，用原子筆反覆推敲文字，把自己的想法整理成短歌，她或許不記得詩箋是為何而作，但還是盡力把眼前生硬的短文編成一首短歌，這種努力，正是母親人生的總結。

平靜的接受老去
順其自然就好

去年我69歲，從松澤醫院院長退休，思考著如何度過餘生，母親的教誨也是我的重要指引。只要還能工作，就要為社會貢獻己力，到了質疑自己的能力時，就安靜的抽身而退。

——本文摘編自《失智母親眼中的世界》，大是文化提供。◇