腦麻兒完善治療 未來不是夢

彰基醫學中心復健醫學部近期舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動，邀請周承俞、陳芊穎二位上大學的病友，分享成長心路歷程。周承俞說，他到臺北就學、自己生活，並不是很難的事情，不過，當初他也沒想過沒辦法適應該怎麼辦。陳芊穎則說，每個人都是特別的，不需要在意別人的眼光。

彰基醫學中心復健醫學部舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動。（彰基醫院提供）

教兒童醫院院長陳家玉提到，腦性麻痺兒童，他是天使，但是他需要更多的關懷、更辛苦的成長，家長也要付出更多的心力來照顧這些兒童，這些天使在大家的關懷之下，也可以很好的成長。

彰基兒童醫院兒童發展中心主任暨兒童神經科主治醫師張通銘指出，治療腦性麻痺需跨科團隊服務，完善治療腦性麻痺的孩子，可以在各個領域繼續發光發熱，所以腦麻孩子的未來不是夢。

離家北上求學自己生活不難

周承俞（男）， 21歲，目前就讀臺灣師範大學特殊教育學系二年級，重度腦性麻痺、無法走路，手部也有問題；出生時就發現腦性麻痺，9個月大開始在彰基復健，目前一個人在臺北生活並在系辦打工，也擔任一位視覺障礙學長的視協員。

周承俞（左）到臺北就學，自己生活且在系辦打工。（彰基提供）

周承俞是彰化人，他表示，由於中部學校科系沒有他想要的，加上交通便利因素、自己想要自由、成績也達到標準，後來就去臺北讀書。「我在學校能夠好好的就讀，家人的支持和保護是一個很重大的原因，但同時也會讓我有一種過度保護的感覺，因為身體還有環境的原因，其實讓我的社交仍然有很多的限制。」

他當初到臺北也沒有想這麼多，只想要脫離家庭，然後又想要自己能夠自由，但是他沒有考慮如果去臺北，沒有辦法適應怎麼辦？沒有辦法自己生活怎麼辦？所以，他想起來就覺得當初真的是很有勇氣。

對周承俞而言，自己生活其實並不是很難的事情，甚至能夠更加利用自己的能力去幫助其他人。他說，「你有能夠用到的資源或協助，就盡量申請，不要怕用不到，只怕要用的時候申請不到。」

周承俞自幼兒園到大學期間，甚至國小期間開刀後，皆因顧及課業、生活繁忙及時間無法搭配等因素，復健治療總是斷斷續續，目前仍處於停擺狀態。「我有一個遺憾，就是我沒有持續的復健，因為到長大之後，身體就會比較難以改變。」

相信自己 不需在意別人眼光

陳芊穎（女）， 21歲，目前是臺灣大學心理系二年級學生；因為早產導致先天性腦性麻痺，造成四肢行動不便。陳芊穎小的時候，家人總告訴她，「身障不是限制，我們和別人沒有不一樣！」因此造就了她樂觀的個性。

陳芊穎（左）說，相信自己的特別，才能朝向嚮往的道路前進。（彰基提供）

她說，由於身心障礙的緣故，成長過程中不免受到許多社會上不平等的對待，像是幼兒園拒收特殊生、沒耐心的老師每天大聲咆哮、責罵，以及同儕間的排擠與導師帶頭霸凌，甚至是抹滅學生權益的校級處室的權威，各式各樣的事件發生在生命中，對她而言，皆是不可小覷的挑戰，然而再怎麼不完美的日子，都有值得回憶的美好。

大學有別於十八歲之前的各個階段，陳芊穎認為，獨立自主的踏出第一步，並非簡單的事。不要吝於提出自己的需求，需要他人幫忙時要勇於說出口；在大學這小型社會中，尋找交友圈相當重要，從同儕身上學習到的事物，遠遠超乎自己的想像，而且善用學校資源，亦是不可或缺的一個方式。

陳芊穎表示，每個人都是特別的，不需要在意別人的眼光。唯有相信自己的特別，才能夠沒有設限的繼續朝嚮往的道路前進。

腦性麻痺 學齡前療育特別重要

彰基復健醫學部主任廖淑芬表示，腦性麻痺是指兒童在腦部未成熟前發生病變，導致一些動作及姿勢控制困難的疾病。腦性麻痺的腦部病變是固定的，但臨床症狀會隨時間改變，如不接受復健治療或穿戴輔具，可能會造成關節變形、萎縮、甚至疼痛，影響兒童日常生活或學習。

腦性麻痺兒童除了肢體動作發展遲緩外，常會伴隨其他異常，像是認知或聽力、視覺，甚至語言障礙問題，所以腦性麻痺需要多個團隊照護，且在學齡前早期療育的介入特別重要。

另外，腦性麻痺依照張力的不同，可分為痙攣型、協調統合不良型、低張力型等；其中以痙攣型的比例最高，會因為肌肉張力過高而造成關節變形，目前肉毒桿菌的注射，對於這一群腦性麻痺兒童，可以提供非常好的張力控制，再加上配合復健及輔具，兒童在動作的發展上，會進步得更快。

廖淑芬指出，2018年之後，健保有放寬肉毒桿菌的注射，目前已從12歲延伸到18歲以後，只要經過一次申請，就可持續接受肉毒桿菌注射，除了肉毒桿菌注射之外，還必須伴隨物理治療、職能治療，再加上輔具等配合才能有長久的療效。腦性麻痺孩子的家長非常辛苦，孩子也很辛苦，而且整個復健的療程很長，除了學齡前，其實在學齡後，會因為張力和一些動作的控制而影響學習。

語言治療 改善語言發展遲緩問題

彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示，語言治療主要的服務對象以小孩為主，包括語言發展遲緩、自閉症或腦性麻痺兒童。常見的問題像是語言發展遲緩，可能2歲了還不會講話、詞彙量比較少、句子比較短，或是3、4歲幼兒出現臭乳呆（發音不清楚的狀況），以及嬰幼兒有吞嚥的相關問題；家長可掛復健醫學或有兒童發展的醫師門診，後續進行評估及相關治療。

彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示，腦麻兒也是語言治療的服務對象。（彰基提供）

張通銘指出，構成腦性麻痺的診斷有四大要素：發展中的大腦；受到外來因素，造成損傷；主要造成運動障礙；病程非進行性。所以，腦性麻痺發生於兒童，非遺傳、代謝因素所致，常見的是早產、外傷及感染等；主要影響運動神經，而智商可以正常甚至優秀、可以考上臺大，最後就是他們的病程相對穩定；之所以會進展或惡化，要想到其他診斷。◇