腦麻兒完善治療 未來不是夢

腦性麻痺兒童,如果不接受復健治療或穿戴輔具,可能會造成關節變形、萎縮、甚至疼痛,影響兒童日常生活或學習。(123RF)
腦性麻痺兒童,如果不接受復健治療或穿戴輔具,可能會造成關節變形、萎縮、甚至疼痛,影響兒童日常生活或學習。(123RF)

文/記者謝五男

彰基醫學中心復健醫學部近期舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動,邀請周承俞、陳芊穎二位上大學的病友,分享成長心路歷程。周承俞說,他到臺北就學、自己生活,並不是很難的事情,不過,當初他也沒想過沒辦法適應該怎麼辦。陳芊穎則說,每個人都是特別的,不需要在意別人的眼光。

彰基醫學中心復健醫學部舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動。(彰基醫院提供)彰基醫學中心復健醫學部舉辦「112年腦性麻痺兒童關懷團體」活動。(彰基醫院提供)

教兒童醫院院長陳家玉提到,腦性麻痺兒童,他是天使,但是他需要更多的關懷、更辛苦的成長,家長也要付出更多的心力來照顧這些兒童,這些天使在大家的關懷之下,也可以很好的成長。

彰基兒童醫院兒童發展中心主任暨兒童神經科主治醫師張通銘指出,治療腦性麻痺需跨科團隊服務,完善治療腦性麻痺的孩子,可以在各個領域繼續發光發熱,所以腦麻孩子的未來不是夢。

離家北上求學自己生活不難

周承俞(男), 21歲,目前就讀臺灣師範大學特殊教育學系二年級,重度腦性麻痺、無法走路,手部也有問題;出生時就發現腦性麻痺,9個月大開始在彰基復健,目前一個人在臺北生活並在系辦打工,也擔任一位視覺障礙學長的視協員。

周承俞(左)到臺北就學,自己生活且在系辦打工。(彰基提供)周承俞(左)到臺北就學,自己生活且在系辦打工。(彰基提供)

周承俞是彰化人,他表示,由於中部學校科系沒有他想要的,加上交通便利因素、自己想要自由、成績也達到標準,後來就去臺北讀書。「我在學校能夠好好的就讀,家人的支持和保護是一個很重大的原因,但同時也會讓我有一種過度保護的感覺,因為身體還有環境的原因,其實讓我的社交仍然有很多的限制。」

他當初到臺北也沒有想這麼多,只想要脫離家庭,然後又想要自己能夠自由,但是他沒有考慮如果去臺北,沒有辦法適應怎麼辦?沒有辦法自己生活怎麼辦?所以,他想起來就覺得當初真的是很有勇氣。

對周承俞而言,自己生活其實並不是很難的事情,甚至能夠更加利用自己的能力去幫助其他人。他說,「你有能夠用到的資源或協助,就盡量申請,不要怕用不到,只怕要用的時候申請不到。」

周承俞自幼兒園到大學期間,甚至國小期間開刀後,皆因顧及課業、生活繁忙及時間無法搭配等因素,復健治療總是斷斷續續,目前仍處於停擺狀態。「我有一個遺憾,就是我沒有持續的復健,因為到長大之後,身體就會比較難以改變。」

相信自己 不需在意別人眼光

陳芊穎(女), 21歲,目前是臺灣大學心理系二年級學生;因為早產導致先天性腦性麻痺,造成四肢行動不便。陳芊穎小的時候,家人總告訴她,「身障不是限制,我們和別人沒有不一樣!」因此造就了她樂觀的個性。

陳芊穎(左)說,相信自己的特別,才能朝向嚮往的道路前進。(彰基提供)陳芊穎(左)說,相信自己的特別,才能朝向嚮往的道路前進。(彰基提供)

她說,由於身心障礙的緣故,成長過程中不免受到許多社會上不平等的對待,像是幼兒園拒收特殊生、沒耐心的老師每天大聲咆哮、責罵,以及同儕間的排擠與導師帶頭霸凌,甚至是抹滅學生權益的校級處室的權威,各式各樣的事件發生在生命中,對她而言,皆是不可小覷的挑戰,然而再怎麼不完美的日子,都有值得回憶的美好。

大學有別於十八歲之前的各個階段,陳芊穎認為,獨立自主的踏出第一步,並非簡單的事。不要吝於提出自己的需求,需要他人幫忙時要勇於說出口;在大學這小型社會中,尋找交友圈相當重要,從同儕身上學習到的事物,遠遠超乎自己的想像,而且善用學校資源,亦是不可或缺的一個方式。

陳芊穎表示,每個人都是特別的,不需要在意別人的眼光。唯有相信自己的特別,才能夠沒有設限的繼續朝嚮往的道路前進。

腦性麻痺 學齡前療育特別重要

彰基復健醫學部主任廖淑芬表示,腦性麻痺是指兒童在腦部未成熟前發生病變,導致一些動作及姿勢控制困難的疾病。腦性麻痺的腦部病變是固定的,但臨床症狀會隨時間改變,如不接受復健治療或穿戴輔具,可能會造成關節變形、萎縮、甚至疼痛,影響兒童日常生活或學習。

腦性麻痺兒童除了肢體動作發展遲緩外,常會伴隨其他異常,像是認知或聽力、視覺,甚至語言障礙問題,所以腦性麻痺需要多個團隊照護,且在學齡前早期療育的介入特別重要。

另外,腦性麻痺依照張力的不同,可分為痙攣型、協調統合不良型、低張力型等;其中以痙攣型的比例最高,會因為肌肉張力過高而造成關節變形,目前肉毒桿菌的注射,對於這一群腦性麻痺兒童,可以提供非常好的張力控制,再加上配合復健及輔具,兒童在動作的發展上,會進步得更快。

廖淑芬指出,2018年之後,健保有放寬肉毒桿菌的注射,目前已從12歲延伸到18歲以後,只要經過一次申請,就可持續接受肉毒桿菌注射,除了肉毒桿菌注射之外,還必須伴隨物理治療、職能治療,再加上輔具等配合才能有長久的療效。腦性麻痺孩子的家長非常辛苦,孩子也很辛苦,而且整個復健的療程很長,除了學齡前,其實在學齡後,會因為張力和一些動作的控制而影響學習。

語言治療 改善語言發展遲緩問題

彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示,語言治療主要的服務對象以小孩為主,包括語言發展遲緩、自閉症或腦性麻痺兒童。常見的問題像是語言發展遲緩,可能2歲了還不會講話、詞彙量比較少、句子比較短,或是3、4歲幼兒出現臭乳呆(發音不清楚的狀況),以及嬰幼兒有吞嚥的相關問題;家長可掛復健醫學或有兒童發展的醫師門診,後續進行評估及相關治療。

彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示,腦麻兒也是語言治療的服務對象。(彰基提供)彰基復健醫學部語言治療師卓嘉儀表示,腦麻兒也是語言治療的服務對象。(彰基提供)

張通銘指出,構成腦性麻痺的診斷有四大要素:發展中的大腦;受到外來因素,造成損傷;主要造成運動障礙;病程非進行性。所以,腦性麻痺發生於兒童,非遺傳、代謝因素所致,常見的是早產、外傷及感染等;主要影響運動神經,而智商可以正常甚至優秀、可以考上臺大,最後就是他們的病程相對穩定;之所以會進展或惡化,要想到其他診斷。◇

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