還有明天 中正罕病生陳祐明活出無限生命

在母親陪同下,陳祐明不畏罕病努力在中正大學求學。(中正大學提供)
在母親陪同下,陳祐明不畏罕病努力在中正大學求學。(中正大學提供)

【記者李擷瓔/嘉義報導】

「能超過醫生預期診斷活到現在,自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。」陳祐明笑說。曾被醫生診斷活不過五歲,中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」共存。身體不斷退化、有時連握筆力氣都沒有的他,卻是中正數學系數年奪得書卷獎的資優生,還雙主修資工系學寫程式。

而陳祐明玩起社團比誰都瘋,擔任圍棋社社長更帶頭參加比賽。「什麼都去嘗試,就怕錯過任何事。」陳祐明說,雖然病症無法治癒,但他要活的比別人更精彩。

出生14個月即發病,陳祐明從有意識起就發現自己跟其他孩子不一樣,「大家都能跑跑跳跳,但我只能躺在嬰兒車。」脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種隱性遺傳疾病,新生兒罹患率是萬分之一。由於脊髓運動神經元漸進性退化,肌肉完全無法使力,別說站立、行走,還會影響器官、呼吸和口說等功能。

陳祐明回想有次考試拼了命寫,寫到整張考卷的字跡都因為手汗糊掉了還是要寫,「我只有一個想法,我要寫完,因為我跟正常人一樣。」

進入中正大學數學系後,陳祐明瞭解自己和一般生的差距,加上併發症常不定時發作,但他仍勤做筆記、課後請教老師和學長彌補落後的進度,不僅拿了書卷獎,還喜歡教同學做功課。因說話功能逐漸退化,「以後或許可以靠程式語言來代替我表達吧!」於是陳祐明在家人支持下,遞出資工系雙主修的申請書。

而陳祐明玩社團也玩得「嚇嚇叫」,他試著從網路對戰中自學圍棋,一有比賽就搶著要去,但因雙手無法使力,都是媽媽從旁協助下棋。幾年下來,靠著自學和貴人的指導下,陳祐明不僅抱回好幾座圍棋競賽冠軍,更累積業餘五段的實力。此外,他接下面臨快倒社的中正大學圍棋社社長,成功增加社員人數。

儘管離不開輪椅,陳祐明卻比任何人都有行動力,跑活動、擔任幹部。未來陳祐明還想繼續攻讀研究所,雖然不知道自己還有多少時間,但他仍樂觀的說:「我不是只剩下明天,而是我還有明天。」◇

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