癲癇童悲歌 民團籲納長照

癲癇是一種兒童慢性病，在台灣，1千人中就有5~10名患者，家庭照顧者需長期獨自負擔所有照護責任，影響照顧者人際、健康及照護品質。台灣兒童伊比力斯協會期盼政府重視長照，不要遺漏中重症的癲癇兒童。

台灣兒童伊比力斯協會祕書長陳倩表示，我國估有逾20萬人患有癲癇，其中60%始於兒童時期，甚至有嬰兒出生第三天就開始發作，中重症患者恐需要臥床一輩子，「這樣的長期照顧對於家庭是多麼大的一個負擔。」

照顧癲癇患者所需的人力、物力及時間幾乎等同於其他長照病患。因此，台灣兒童伊比力斯協會呼籲，勿將癲癇排除於長照資源外；當患者家庭還有能力照顧時，相關單位能提供他們居家及喘息服務；當家庭無力照顧時，則提供適合他們的就養機構來安置。

展望未來，陳倩表示，希望能導正大眾對癲癇的偏見、不再被汙名化，還希望協助病友回歸正常生活，並創造友善社會環境。為達成目標，協會將持續辦教育講座、聯誼活動等，也會積極爭取社會資源。

她還表示，若民眾在開立電子發票場所購物，可提早告知店員輸入愛心碼「168168」，捐贈發票做愛心。

患者考駕照爭議

癲癇患者駕駛交通工具上路，若途中發作恐會釀成交通事故，因此交通部在《道路交通安全規則》第62、64條規定，癲癇患者不得參加汽車駕駛執照考驗。

陳倩表示，她也認為嚴重的癲癇患者確實不適合上路，但癲癇有很多種，約有一成屬於良性，小孩可能長大就自動好了，「就因為前面（病例上）寫了一個癲癇，就不能去考駕照，這好像也有點疑問。」她說，有一半以上的癲癇患者可透過藥物控制，不發病時看似與一般人無異，另有三成較嚴重，可能同時合併多種疾病，「癲癇只是他其中一個症狀而已。」

她認為，癲癇不該被汙名化，不該被剝奪駕駛權。因此該協會主張在一般駕照比照美國，若有醫師證明患者2年內未發病，交通部應有條件放寬；但協會也不贊成癲癇患者領取職業駕照。◇