英基因資料庫「送中」 恐遭濫用

【記者賴意晴/編譯】
為推進開放科學,儲存約50萬英國公民DNA數據的「英國人體生物資料庫」(UK Biobank)與多國研究人員分享資訊,以進行疾病研究。然而,有鑑於西方與中共關係日漸緊張,專家擔心,這些生物數據可能遭中方不當使用。

英國《衛報》8月20日報導,英國人體生物資料庫於2006年啟動一項由英國政府資助的計畫,儲存約50萬人的匿名化完整基因與健康資訊。根據開放取用原則,該資料庫與包括中國在內的一百多國的科學家分享詳盡的基因資訊,用於研究癌症、憂鬱症等疾病,其中有約300項計畫可讓中國研究人員存取。

該資料庫強調,只有真正的研究人員,在同意安全儲存數據、用於特定目的、不得重新辨識個人並遵守使用協議等前提下,才能存取數據;該資料庫會「定期監督」數據的使用情況與產出,並要求通報違規行為,但至今未接獲這類通報。

數據分享基於信賴 英難監督

然而,該資料庫也坦承,這種數據分享關係是「基於信賴」,嚴密監督數據使用的計畫並不可行,部分研究計畫會將資料庫數據傳輸到中國境內,使用上並未與英方協調。

報導指出,儘管沒有跡象顯示這些基因數據遭到濫用,或提供數據者的隱私受損,但隨著地緣政治關係改變,與中方分享數據也面臨嚴格檢視,尤其是監督英國境外數據使用,及中方缺乏互惠數據共享,都令人擔憂。

倫敦國王學院政策研究所教授亞當斯(Jonathan Adams)直言,數據共享「會有問題」,並質疑該機構如何監督使用數據。他認為,該資料庫在與中方分享數據上,過於依賴與傳統夥伴合作時可發揮保護作用的正式協議,「但中國(共)不一樣」,中共不見得能採行西方期待的規範。

亞當斯擔心,使用英國數據的中國研究人員以英文發表的論文或報告「只是冰山一角」,這些資料庫還被用於哪些用途,根本無從得知。

曾使用過該資料庫的遺傳學家摩露(Yves Moreau)將這些數據形容為「世界級」的資源,並表示科學家有道德義務分享知識,但對這些資料恐遭濫用的可能性表示擔憂,例如將資料庫的數據與其他數據連結起來,或是讓當局插手干預。摩露呼籲,應對此情況有所警惕,並進行調查以尋求適當平衡。◇
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