「妥瑞兒」受岐視 彰基帶你Go!
為了讓天性執著又敏感的妥瑞兒圓夢,彰基兒童醫院兒童發展中心特別在今年暑假舉辦「誰說妥瑞兒不能進電影院!! 彰基帶你Go!」活動,並於16日下午前往台中市新光影城欣賞《哆啦A夢:大雄的宇宙小戰爭》影片,盡情享受看電影的樂趣。
日前發生一位媽媽帶著妥瑞症兒子看電影,因「妥瑞症」兒子在電影院持續發出「啾啾啾」怪聲音,引起現場觀眾不滿,最終媽媽只能帶著兒子離席的憾事。一位參與活動的妥瑞兒家屬表示,感謝彰基兒童醫院張通銘醫師,個人認為張醫師舉辦這次活動,對於小朋友們是有很大的幫助,讓孩子接觸人群,如果以後能常常舉辦這類活動,對大家都是非很好的體驗。
彰基指出,據媒體報導,該事件的媽媽帶著孩子離開前說:「對不起,我的小孩有妥瑞症,他進到電影院已經很勇敢了!我現在就帶他離開,至少我們試過了,社會就是這麼殘酷!」但也是因這句「社會就是這麼殘酷!」引起輿論熱議,究竟應維護買票觀眾不被干擾的權益,還是應同理包容妥瑞兒的不自主抽動呢?
彰基兒童醫院院長陳家玉醫師表示,「妥瑞兒」雖然有一些不自主的動作或不自主的聲音,那也曾經有妥瑞兒到電影院看電影的時候,也因不自主的動作及聲音,引起旁邊的人的不滿;但是,「妥瑞兒」他是天使,很多的老師、專家、學者,本身就是有妥瑞氏症候群。
彰基該次為了要照顧妥瑞兒,舉辦「誰說妥瑞兒不能進電影院!! 彰基帶你Go!」活動,希望這些天使們非常的愉快度過愉快的下午。
彰基兒童發展中心主任張通銘醫師表示,「妥瑞症」主要症狀包括聲語型與運動型抽動(Tic),通常發生在學齡前至青春期前,與遺傳體質及環境壓力有關,會不受控制發出聲音(清喉嚨、甚至罵人等),或反覆不自主動作(眨眼、聳肩、搖頭晃腦、縮肚等),這些抽動不是孩子故意的,可以透過藥物及非藥物好好的治療。妥瑞兒需要被包容、同理、還有善待,全方位治療妥瑞症需要從醫親師 - 醫院、家庭、學校三方同步合作、無縫接軌,才能完勝治療妥瑞兒,藉由該次活動發揚彰基「謙卑服事、切膚之愛、關懷弱勢」的精神。
彰基兒發中心長期深耕社區,與鄰近學校合作形成共照網。村上國小校長黃宏田表示,學校老師對於妥瑞症孩子,都非常有愛心、耐心的教導與照顧。此外,學校設置資源班,提供抽離式時間特別關照他們的學習及人際關係部分;另外,輔導室也有小團體或個別諮商來協助這些孩子。但是,校園裡還有上課注意力不集中或干擾到其他同學的問題,往往會造成親子或親師之間的衝突,我們應該要有一個支持性的社會體系,來協助這些孩子們。
「他不是沒有能力,而是能力不同!」黃宏田指出,如何發現妥瑞兒的亮點,成為他生命當中的千里馬,這是學校、家長,及醫師需要共同努力的,所以順勢形成一個醫親師合作的社會支持體系。對於妥瑞兒,家長在家裡的陪伴,以及學校老師的配合,告知孩子的情況,老師們瞭解學生狀況後,能夠取得同全班同學的合作及瞭解,這是非常重要的;另外,醫師的即時介入,把握黃金治療期,在醫師的診斷與治療,給予協助之外,三方的合作下才能夠形成一個最完善的合作體系。
「妥瑞症小朋友的先天遺傳特質,可以靠後天的協助,得到很大改善。」黃宏田強調,老師理解他們的特質是非常重要的。另外,學校輔導室的介入也是非常重要的關鍵因素;比如,妥瑞症的孩子,常常會有一些聲響或動作,會造成一些人際關係上的衝突,因此他們的人際關係通常不會很好,輔導室就會有人際關係或生活處理的小團體,來協助、輔導他們建立正確的人際關係。除此之外,同學之間的瞭解跟接納,也是非常的重要,建立一個友善的校園環境,瞭解他們的聲響或動作,其實都不是故意為之的,瞭解他們的先天特質,他們會得到一個很好的對待,人際關係也會改善很多。
一位自幼即在兒發中心就醫的妥瑞兒家屬表示,剛開始弟弟因發展遲緩就醫,張通銘醫師發現弟弟的情況不太對勁,因為通常一歲的小孩已經會自己坐了,但是弟弟需要靠別人輔助才坐的起來、加上沒有語言發展。在張醫師的協助下安排治療,並因此發現弟弟發展慢,加上妥瑞過動竟然跟染色體脆折症有關。衡鑑後,弟弟一個星期有5天都在做治療,從一開始不會自己做到,後來生活方面都能自理,家人都很欣慰;長輩也告知:「要陪伴弟弟、關心弟弟,因為如果連自己的家人都沒辦法接納他,那別人要怎麼接納他呢?」
家屬表示,弟弟比較高興或興奮的時候,情緒起伏會比較大,動作也是比較大,一般的小孩看到可能會害怕;看電影的時候也會哭,家人會在旁邊安慰他說:「這個是電影演的,不會真的發生。」出去玩的時候,也會緊跟在家人旁邊,怕自己走丟,家人也會跟他說:「我們會把你顧好,會把你平安的帶回家。」。很感謝彰化基督教兒童醫院一路的陪伴與支持,走過那些最美和最苦的日子。
張通銘強調:「妥瑞兒不缺的是診斷,需要的是包容、同理、還有善待;創造友善妥瑞兒環境,彰基永遠第一。」 此次活動,除了彰顯彰基精神、謙卑服事、切膚之愛外,還有結合學校社區積極關懷弱勢(妥瑞兒、過動兒、罕病兒),參加的個案都是彰基的小患者,陪伴他們可以自由自在地看電影,看著可愛、聰明、又多智的多啦a夢,如何帶領過動兒特質的大雄,完成不可能的任務。