陸自閉兒逾300萬 家長尋自救之路

中國殘疾人福利基金會去年公布數據表示，中國0~14歲的自閉症兒童患者數量在300萬至500萬之間，卻得不到應有的治療和服務。自閉症治療領域面臨的問題是，專業人才的匱乏和缺少一套成熟、完整的體系。

98.7%患兒 無有效康復訓練

綜合媒體報導，雖然中國自閉症兒童數量龐大，然而真正能接受正規機構進行康復治療的自閉症兒童依然是少數。調查顯示，截至2016年9月底，在中殘聯註冊的自閉症康復機構共1,345家，其中北京市共20家。

近50%的機構是由家長、特別是自閉症兒童的家長創辦的，但民辦自閉症康復機構很難統一建立標準及行業規範，康復效果很難保證，日後患兒的社會融合存在諸多挑戰。

相比機構的有待規範，更為嚴峻的是師資問題，根據調查數據，中國實際自閉症康復老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無法得到有效康復訓練。

自閉症兒童融合教育 仍空白

目前，國際通行的針對自閉症兒童康復的融合教育在中國基本處於空白。中國目前在自閉症兒童的早期干預與康復、9年義務教育與康復訓練、高中職業教育與就業訓練，乃至後續的托養與就業服務、高等教育等方面專業更是人才嚴重不足、專業資源極度匱乏。

從20世紀90年代末開始，一些大城市的培智學校、普通學校、幼兒園開始吸收自閉症兒童隨班就讀，但因普通學校教師缺少特殊教育知識和技術，自閉症孩子很難在融合環境中得到有效幫助，而在社會常規、人際交往方面出現問題最終被勸退的情況比比皆是。因此絕大多數自閉症兒童常被養在家裡，得不到有針對性的社會教育。

自閉症兒童家長的自救之路

小冰18個月大時，被北京大學第六醫院診斷出「疑似自閉症」，研究基礎醫學的小冰媽媽和她的博士同學——小冰爸爸一起，幾乎讀遍了這個領域的所有經典研究和前沿文獻。

「我一天都沒耽誤」，一週之內，小冰媽媽找了各方關係，在北京最難排隊的著名干預機構之一，爭取到了半天訓練的位置，每個月花費1萬2千元人民幣。幾個月下來，小冰展現出了不少進步跡象。

但很快，她有了更大的疑問，上了小學以後的孩子到哪裡上學？機構負責人的話潑了她一盆冷水——可以去特殊學校，除非程度特別好，一般小學很難接收。

小冰媽媽迅速決定，放棄她和小冰爸爸在國內前景看好的科研工作，舉家出國。她很快聯繫在美國做博士後的機會，在小冰確診後不到一年，他們在美國東岸最有名的兒童醫院，拿到了一份關於小冰診斷評估的詳細報告。醫生告訴她，憑藉這個報告，可以讓小冰獲得她所需要的幾乎一切治療和教育資源。

隨著小冰的成長和進步，她的各項訓練項目一直在調整，小冰媽媽用一個直觀的方法來和中國國內做比較，同樣的訓練時間在中國國內的機構做下來，每個月大概需要花費近3萬元人民幣。而在美國，一年3千美元左右的保險起付線部分由個人承擔外，其他的都可以由保險支付。

3歲之後，小冰進了幼兒園，和幾個同樣具有特殊需求的孩子組成了班級，這個班級配備了更多的老師和助教。而戶外活動的時間，他們和其他普通班的孩子一起，在操場上玩耍。這座城市幾乎每個公立學校，都配備了特殊學生需要的資源和老師。

在美國當地教育局給出的資訊中，對小冰的支持會在義務教育的各個階段中體現，但一切都要「慢慢來」。作為一直在中國教育中拔尖的優等生，小冰媽媽雖然還沒有完全接受這種慢節奏的教育，但確實在嘗試接受這些理念。

據了解，自閉症是一種在兒童發育早期就出現並且持續終身的精神障礙。自閉症兒童又被叫做「星星的孩子」，因為他們就像遙遠夜空中的星星一樣獨自閃爍，無法和外界正常交流。◇