珍惜每一次的呼吸 小五女童勇敢對抗三癌

高雄市橋頭區仕隆國小5年忠班的同學到醫院探望湘云,為她打氣。(邱冠樺臉書提供)
高雄市橋頭區仕隆國小5年忠班的同學到醫院探望湘云,為她打氣。(邱冠樺臉書提供)

【記者方金媛/高雄報導】
「珍惜每一次的呼吸!」她的生命幾乎一半的時間都在對抗病魔,與時間賽跑。

高雄市橋頭區仕隆國小5年級學生邱湘云,由於基因與染色體異常,5年前診斷出罹患腦癌,雖然南北奔波不斷進出醫院,經過六次手術和多次化療,在家人與同學的一路陪伴下,湘云展現出堅韌的生命力,也鼓舞許多腦癌患者與家庭,她的故事獲選為今年高雄市慈孝家庭楷模,並提報總統教育獎。

疾病不是生活的全部,湘云也常在治療的空檔四處遊玩。疾病不是生活的全部,湘云也常在治療的空檔四處遊玩。(邱冠樺臉書提供)

原本湘云還計畫著在5月5日和家人、同學與校長一起出席慈孝家庭楷模頒獎典禮,但病魔仍無情地摧殘湘云,近日她已住進高醫安寧病房,接受生命末期安寧緩和照護。現在湘云身體承受的痛苦更加劇烈,腫瘤的壓迫使她體力耗盡,無法睜眼,經常在昏睡中。

高雄市教育局因此在4日提前一天親自將當選證書和一萬元獎金送到病房,也要告訴湘云「妳得獎了,妳真的好棒!」湘云家人也將一萬元獎金捐給中華民國關懷腦瘤兒童協會。

五年來,湘云小小的身體承受著至少3種的癌症的折磨,第一個為髓母細胞瘤,第二是多形性膠質母細胞瘤,第三個是非何杰金式淋巴癌,影響不僅腦部,右肺也有10公分腫瘤,也轉移至骨頭和脊椎。湘云父母皆具醫護背景,曾帶她至北部知名醫院就醫,並聯繫加拿大多倫多兒童醫院收案檢驗,做過硼中子捕獲人體實驗,是全台灣第二個多罹癌的兒童個案。

湘云的媽媽蘇莉雅說,湘云發病時,有發燒、肚子痛、嘔吐和頭痛症狀,起初以為是諾羅病毒所致,後經CT照射發現腦部有一腫瘤。從2012年底到現在,家人從來不放棄湘云,除了帶她到處求醫,也希望她有一個快樂、精采的童年。

近三年來,在治療的空隙,湘云家人把握機會陪著她到國內外四處遊玩、一起追星、辦慶生會,要讓湘云感受到疾病不是生活的全部,她也能和一般小女孩一樣,完成自己的夢想。

蘇莉雅說,抗癌之路雖然艱難,但我們(父母)從不在湘云面前落淚,要讓她知道自己不是病人,還可以幫助並鼓勵別人。湘云臉上也常掛著笑容,告訴家人與同學不要擔心。經常是化療後,湘云就想回學校,因為和同學一起上課讓她很快樂,也忘了病痛。

湘云也曾說,她珍惜每一次與家人的出遊,珍惜每一次與同學的相處,更珍惜每一次上學的機會,尤其喜歡身邊出現周遭的人、事、物,也讓她珍惜每一次的呼吸。

經過高醫團隊審慎的評估,湘云在5月1日終於可以回家幾個小時,感受家人的陪伴;為了慰勞外籍看護的辛勞,途中湘云讓看護下車玩夾娃娃,湘云就在車上看著、等著。在病痛中,天真的的湘芸仍表現她的體貼、善良。

蘇莉雅說,我們從不在湘云面前落淚,要讓她知道自己不是病人,還可以幫助並鼓勵別人。蘇莉雅說,我們從不在湘云面前落淚,要讓她知道自己不是病人,還可以幫助並鼓勵別人。(記者方金媛/攝影)

湘云的爸爸邱冠樺說,病魔帶給湘云的是殘酷無情,但仍希望保留她快樂的樣子給大家。最終要走到這一步,只是不知道這最後一哩路,是這麼的艱辛,這麼的痛苦,有時候真希望她睡一睡就走,不必那麼痛苦!現在裝上24小時嗎啡幫浦,總算可以讓她好好的休息,不再為痛所苦了!

蘇莉雅說,一路走來,剛開始感覺孤立無援,之後認識許多癌童家庭、參加相關團體,透過交流分享,凝聚彼此,現在不會再害怕沒人和自己一樣了。

高醫家庭醫學科醫師吳建誼說,目前安寧療法多樣化,建議盡可能讓病人在熟悉的環境,再搭配不同需求調整。湘云在小兒科病房時即啟動共同照護,之後考量到疼痛舒適照護,才轉入安寧病房。安寧病房團隊對嗎啡的拿捏更純熟,利用幫浦持續24小時推送藥物,相較於在小兒科4至6小時針筒注射,可減輕心理不少的壓力和恐懼,也讓湘云有機會一圓回家的願望。◇

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