珍惜每一次的呼吸 小五女童勇敢對抗三癌

高雄市橋頭區仕隆國小5年級學生邱湘云，由於基因與染色體異常，5年前診斷出罹患腦癌，雖然南北奔波不斷進出醫院，經過六次手術和多次化療，在家人與同學的一路陪伴下，湘云展現出堅韌的生命力，也鼓舞許多腦癌患者與家庭，她的故事獲選為今年高雄市慈孝家庭楷模，並提報總統教育獎。

疾病不是生活的全部，湘云也常在治療的空檔四處遊玩。（邱冠樺臉書提供）

原本湘云還計畫著在5月5日和家人、同學與校長一起出席慈孝家庭楷模頒獎典禮，但病魔仍無情地摧殘湘云，近日她已住進高醫安寧病房，接受生命末期安寧緩和照護。現在湘云身體承受的痛苦更加劇烈，腫瘤的壓迫使她體力耗盡，無法睜眼，經常在昏睡中。

高雄市教育局因此在4日提前一天親自將當選證書和一萬元獎金送到病房，也要告訴湘云「妳得獎了，妳真的好棒！」湘云家人也將一萬元獎金捐給中華民國關懷腦瘤兒童協會。

五年來，湘云小小的身體承受著至少3種的癌症的折磨，第一個為髓母細胞瘤，第二是多形性膠質母細胞瘤，第三個是非何杰金式淋巴癌，影響不僅腦部，右肺也有10公分腫瘤，也轉移至骨頭和脊椎。湘云父母皆具醫護背景，曾帶她至北部知名醫院就醫，並聯繫加拿大多倫多兒童醫院收案檢驗，做過硼中子捕獲人體實驗，是全台灣第二個多罹癌的兒童個案。

湘云的媽媽蘇莉雅說，湘云發病時，有發燒、肚子痛、嘔吐和頭痛症狀，起初以為是諾羅病毒所致，後經CT照射發現腦部有一腫瘤。從2012年底到現在，家人從來不放棄湘云，除了帶她到處求醫，也希望她有一個快樂、精采的童年。

近三年來，在治療的空隙，湘云家人把握機會陪著她到國內外四處遊玩、一起追星、辦慶生會，要讓湘云感受到疾病不是生活的全部，她也能和一般小女孩一樣，完成自己的夢想。

蘇莉雅說，抗癌之路雖然艱難，但我們（父母）從不在湘云面前落淚，要讓她知道自己不是病人，還可以幫助並鼓勵別人。湘云臉上也常掛著笑容，告訴家人與同學不要擔心。經常是化療後，湘云就想回學校，因為和同學一起上課讓她很快樂，也忘了病痛。

湘云也曾說，她珍惜每一次與家人的出遊，珍惜每一次與同學的相處，更珍惜每一次上學的機會，尤其喜歡身邊出現周遭的人、事、物，也讓她珍惜每一次的呼吸。

經過高醫團隊審慎的評估，湘云在5月1日終於可以回家幾個小時，感受家人的陪伴；為了慰勞外籍看護的辛勞，途中湘云讓看護下車玩夾娃娃，湘云就在車上看著、等著。在病痛中，天真的的湘芸仍表現她的體貼、善良。

蘇莉雅說，我們從不在湘云面前落淚，要讓她知道自己不是病人，還可以幫助並鼓勵別人。（記者方金媛／攝影）

湘云的爸爸邱冠樺說，病魔帶給湘云的是殘酷無情，但仍希望保留她快樂的樣子給大家。最終要走到這一步，只是不知道這最後一哩路，是這麼的艱辛，這麼的痛苦，有時候真希望她睡一睡就走，不必那麼痛苦！現在裝上24小時嗎啡幫浦，總算可以讓她好好的休息，不再為痛所苦了！

蘇莉雅說，一路走來，剛開始感覺孤立無援，之後認識許多癌童家庭、參加相關團體，透過交流分享，凝聚彼此，現在不會再害怕沒人和自己一樣了。

高醫家庭醫學科醫師吳建誼說，目前安寧療法多樣化，建議盡可能讓病人在熟悉的環境，再搭配不同需求調整。湘云在小兒科病房時即啟動共同照護，之後考量到疼痛舒適照護，才轉入安寧病房。安寧病房團隊對嗎啡的拿捏更純熟，利用幫浦持續24小時推送藥物，相較於在小兒科4至6小時針筒注射，可減輕心理不少的壓力和恐懼，也讓湘云有機會一圓回家的願望。◇