兒童醫療的守護天使（8） ——台大醫院兒童加護病房主治醫師呂立專訪

Q10：請問呂醫師有最新關注哪些政策議題對台灣兒童醫療的影響，另外對於蔡政府的建言是什麼？

呂醫師答：
我關注的是健保政策與長照2.0對於兒童醫療的影響，例如台灣長照2.0的社福政策，好在後來終於說，不只是六十五歲以上可以使用那些照顧，而是開放到所有有需要的人。長照政策，應該考慮我們面對失能的人，第一個要想辦法盡量恢復他的能力，恢復他的健康，不行的話才去用安養及其他方式來照顧。

但很不幸，一開始長照就朝向成立機構為主的照顧，不是很恰當，近年來在宅醫療持續發酵，希望讓這樣的照顧體系更合理。對於兒童來說，嚴重慢性身心障礙的孩子，常常會帶給家庭很大負擔，像很多孩子需要二十四小時照顧，一般希望有兩位照顧者，可是有時候真的沒辦法，所以通常照顧者是夫婦兩個人，其中一個人不上班照顧孩子，另外一個人就努力賺錢，下班幫忙照顧。那單親就更辛苦了，我們有遇到單親家庭非常困難，也有遇過父母親跑掉了，小孩的祖母看孩子很可憐，只好接下重擔努力照顧。

我的觀察是台灣在兒童醫療發展上現在是有進步，例如把呼吸器帶回家，目前有部分是健保支持，但還有部分是沒有得到足夠支持，例如使用氣切，沒辦法講話，需要一直抽痰，也需要特殊呼吸訓練，卻沒有重大傷病補助，沒有辦法幫助那些孩子與家庭。他們常常是社會醫療保護網的漏網之魚，我們的國家社福制度沒有接住這些孩子，然後這些孩子也不是罕見疾病，所以就只能靠家長單打獨鬥，然後家長自己去負擔。

其實如果這部分好好做，很多孩子會進步很多，甚至氣切都可以關起來，但是如果沒有好好做，隨便照顧，就會越來越不好，成為長期社會負擔。所以「賦能」這件事情很重要，不能因為嫌麻煩不做，尤其對特別孩子的健康醫療非常重要。這方面有很多照顧兒童的專業人員缺乏，包括在宅醫療，有很多照顧成年人的團隊去看孩子，呼吸器設定抄一抄，但不知道每個不同年齡層的孩子有其特殊需求與呼吸訓練，孩子需要復健、治療、照護、訓練都不一樣，所以醫療提供要跟著孩子的成長而改變，提供適齡個別化的照顧。

最後在政策補助上，台灣政府應該支持的是不賺錢，但這些人有需要，國家社會應該要照顧這群人，而不是一直把經費拿去補助已經賺錢的財團，而是要來照顧這些有需要的小孩。每次提到兒童政策，常常只提津貼，津貼固然重要，因為現在養小孩費用很高，但是不能只有錢，而是需要更積極的介入，因為在少子化的發展下，有一個基本醫療與身心健康照顧要維持，因為孩子都有基本的醫療人權，政府一定要守住，建立社會福利國家、人權國家的制度，才能好好照顧我們未來的主人翁。（未完，待續）