一睡覺就停止呼吸 英男孩天天與死神搏鬥

【記者陳俊村編譯/報導】

英國一名男孩在出生時就罹患相當罕見的怪病,只要一睡覺,就會停止呼吸,所以每天都要與死神搏鬥。他的父母親原本被醫生告知,他只能活幾個星期的時間,但在雙親的細心呵護下,他迄今已經活了將近18年,完全超乎醫生的預期。

這個名叫德比夏爾(Liam Derbyshire)的男孩住在英格蘭城市戈斯波特(Gosport)。他自幼罹患中樞性換氣不足(central hypoventilation)這種罕見病症,其患者在全世界估計僅有1,500人左右。此病症輕微者無法睡個好覺,但德比夏爾是症狀最嚴重的病例之一。雖然他看起來與一般青少年沒什麼兩樣,但他只要一睡覺,呼吸就會停止,因此天天面臨生命危險。

為了維持生命,德比夏爾終其一生都必須睡在連接維生系統的醫療床上,藉由醫療設備供應氧氣到他的肺部,並監控他的各種生命跡象。因此,他的房間就像一般青少年的房間與醫院病房的混合體,充斥各式醫療器材。

德比夏爾在睡覺時必須藉由醫療設備供應氧氣才能存活。(影片截圖)德比夏爾在睡覺時必須藉由醫療設備供應氧氣才能存活。(影片截圖)

但光靠儀器監控仍不夠,還必須有人隨時待在他身邊,以防萬一。而且,他的喉嚨做過氣切手術,無論他到哪裡,他都必須攜帶電池驅動的供氧設備,以免他在車上或飛機上睡著。

對於德比夏爾的父母來說,照顧他可不是一件容易的事。儘管他們花費無數的錢在醫療設備、備用電源、電費,還有能滿足他的消化系統的食物上,但他們很高興能讓兒子盡可能地過正常的生活。

德比夏爾現在已經將近18歲,而且一度抗癌成功,這是他的父母一開始想像不到的。雖然沒人知道他能活多久,但他的存活已經成了醫學上的奇蹟。

康內特(Gary Connett)醫生表示,除了呼吸問題之外,德比夏爾還得過癌症,而且有腸道問題。他找不到任何孩子有這些問題還能存活的報告。他認為這是世界上獨一無二的。

而德比夏爾的父母則告訴BBC說:「我們真的沒想到他能活這麼多年。我們是希望一直存在的活生生例子。」

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