跨海就醫 4歲男童結束584 天插管人生

量量和爸媽。量量不僅脫掉呼吸器,還能自行控制電動輪椅活動。(記者方金媛/攝影)
量量和爸媽。量量不僅脫掉呼吸器,還能自行控制電動輪椅活動。(記者方金媛/攝影)

【記者方金媛/高雄報導】
量量是個4歲的小男孩,來自中國南京,6個月大時,經確診罹患脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, 簡稱SMA)。2歲8個月時,因呼吸衰竭住院而開始接受氣管插管並使用呼吸器,期間雖嘗試拔管,但4次皆失敗。醫師告知量量父母,放棄或氣切,不忍量量再受手術之苦,在學習SMA標準呼吸照護技巧後,量量父母帶著插著氣管和鼻胃管的孩子回家自行照顧,時間長達1年。

事情的轉機發生在去年8月,量量父母認識了在北京開會的高醫小兒神經科鐘育志教授,得知團隊有十年的SMA治療經驗,並於去年11月來到高醫尋求醫療諮詢。鐘醫師在評估量量的病情後,告知有拔管的可能,出乎意料的答案,讓量量父母十分激動,也重燃了為量量拔管的希望。

在高醫國際醫療中心及SOS公司專人的安排下,量量在今年5月16日抵達高醫兒科加護病房,進行最先進與完整的治療。

主治醫師徐仲豪表示,量量入院檢查後發現,首先需處理的是腸胃問題,因食物經口吞嚥時會吸入氣管,且有嚴重胃食道逆流等情形,會影響拔管,於是在住院第7天為量量安排最新的鈕扣型胃造口與胃底折疊手術;第 19天拔管後,發現有肺塌陷與痰液等狀況,在使用非侵襲性呼吸器與咳痰機,清除了肺部深層的痰液後,問題皆獲得改善,並於住院後第28天轉出加護病房。

他說,目前量量已不需要仰賴插管呼吸,甚至每天可脫離面罩式呼吸器超過2個小時,與家人有更多的互動,生活品質大幅提升,量量正式結束他584天的插管人生,邁向無管的彩色人生。

量量父母皆在大學任職,在量量得病後,兩人輪流照顧,雖然又苦又累,但從未想過要放棄。量量的媽媽吳熙妹說,每個生命都很珍貴,也都有其生存的意義與價值。這次跨海求醫,在醫療團隊悉心的照護下,讓量量有重生的機會,她非常感動和感謝。她也說,13日就要回家了,全家人不僅帶回溫暖,也將帶回SMA最新的觀念與方法,讓更多人找到生機。

脊髓肌肉萎縮症為一種脊髓運動神經元退化疾病,發生率為萬分之一,其中嚴重型(第一型),更是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病;第二型(患者會獨自坐)、第三型(患者會獨自走路)通常在5歲以前就會發病。SMA患者臨床上主要是由肌肉無力,進而影響生理功能,隨著病程進展,逐漸會出現慢性呼吸衰竭、吞嚥及營養攝取困難、脊椎側彎及行動能力受限等問題。因此,一個完整的SMA醫療團隊需跨領域合作,才能讓病友們得到最全面的照護。◇

量量的媽媽獻花感謝高醫小兒神經科鐘育志教授(左四)、心肺科與加護病房主任徐仲豪(右五)等醫療團隊。量量的媽媽獻花感謝高醫小兒神經科鐘育志教授(左四)、心肺科與加護病房主任徐仲豪(右五)等醫療團隊。(記者方金媛/攝影)
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