唇顎裂重建面孔 拉爵勉早療再展笑容
擁有鄰家大男孩氣質的拉爵(PAJARIN, JALIMAO ROJAN)面目清秀,渾身充滿陽光氣息,但是,他曾因為唇顎裂以致於長期被霸凌,更因此想過要自我了結。他自2007年起經歷3次手術,也接受語言治療、定期追蹤,人生全然改變,現在是菲律賓唇顎裂馬拉松倡議跑手。他表示,不希望有孩子因為貧困、缺乏醫療資源而錯過黃金治療期,更不要因為霸凌而哭泣,希望顱顏患者都能展開微笑。
拉爵在5歲時曾接受某個唇顎裂義診團的手術,進行第一次唇裂及顎裂修補,但成果不如預期,加上說話上的困難,使他從小就成為親友、鄰居、同學間的笑柄。他說:「我希望死了一了百了,這樣比痛苦地活著被社會拒絕來得好。」「我從小學開始,就遭到同學間的霸凌、嘲笑,身邊除了父母外,大家都看不起我。我覺得活在一個充滿著陌生人的世界,我不曉得誰可以信任,我只曉得看到我的人,一定會取笑我。」
後來,拉爵只要專注於課業就能忘記校園霸凌,他也不斷鼓勵自己,畢業後就會過去了。2003年,拉爵離鄉背井到菲律賓馬尼拉念大學,為了讓弟妹讀書,他也打工賺取家用。後來,他離開都市,決定返鄉。在搭車返鄉路上,他看見唇顎裂義診的旗幟,重燃希望,但也擔心手術失敗。最後在家人鼓勵下,他踏進了這家與菲律賓羅慧夫顱顏基金會(NCFPI)合作的義診醫院。
他在2007年10月進行唇顎裂修補手術,手術相當順利。2008年5月再次修補,2009年4月進行唇鼻重整手術,讓他的外貌與語言更趨近一般人。
早期治療可恢復容貌 勿因貧困而錯過
拉爵更在2008年加入NCFPI團隊,以自身經驗幫助菲律賓的唇顎裂患者。他說:「與其他先天疾病相比,唇顎裂是比較好治癒的,若能早期治療,可以恢復與一般人一樣。我希望不要再有孩子跟我一樣,因為貧困及醫療資源不足而錯過黃金治療期,不要因為霸凌而哭泣,所有顱顏患者都能展開微笑。」
2015年起,拉爵發動馬拉松倡議活動,期待透過馬拉松比賽、社群網路,教育社會大眾對於唇顎裂的認知,並倡導完善序列治療的重要性。今年更分享自身故事,由羅慧夫顱顏基金會改編成微電影《我的名字叫拉爵》,讓更多人理解海外唇顎裂患者遭遇的困境,進而伸出援手,不讓悲劇重演。
拉爵說,現在菲律賓唇顎裂患者越來越多,大部分也選擇躲藏方式,他希望透過自身經驗,讓他們知道,生活中雖然常受到欺負,但是仍可以尋求幫助,不用躲藏。經由羅慧夫顱顏基金會幫助後,不僅身體被治癒,之前的創傷經驗也獲得改善。他鼓勵更多唇顎裂患者勇於面對,接受挑戰,一定會走出自己的路。
羅慧夫顱顏基金會拍攝微電影
拍攝這部微電影的導演盧盈良說,到達菲律賓,看到因為體重過輕而無法進行手術的顱顏嬰兒,內心很受衝擊,心想「他快死掉了嗎?」在台灣絕對不會見到那麼瘦弱、奄奄一息的小孩。
親眼目睹顱顏患者的狀況後,找了一位5歲的唇顎裂小孩當主角,語言沒辦法溝通,拍片過程非常混亂,只能從中找出想要的畫面,所幸仍順利完成影片。讓他印象深刻是,在拍學校那幕時,唇顎裂小男孩完全不認識那班級的學生,歧視與霸凌馬上出現。他對孩子的媽媽感到很抱歉,一直向她道歉。目前那個小孩已完成唇顎裂手術,真的很感動。◇