台灣尤塞氏症暨視聽弱協會 成功舉行首次會員大會

台灣尤塞氏症協會目標是為這些勇敢的戰士們提供更多的關愛和幫助。(台灣尤塞氏症協會提供)
台灣尤塞氏症協會目標是為這些勇敢的戰士們提供更多的關愛和幫助。(台灣尤塞氏症協會提供)

【記者廖儷芬/台北市報導】

台灣尤塞氏症暨視聽弱協會第 1 屆第 1 次會員代表大會,於27 日下午在台北市舉行,由籌備委員會主持,會員代表出席踴躍,會中順利完成初步工作事項報告、未來工作計畫及初步財務計畫、理監事選舉,大會圓滿閉幕。

協會宗旨定為:推動台灣罹患尤塞氏症,及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬,獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢。協會宗旨為:推動台灣罹患尤塞氏症,及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者。(台灣尤塞氏症協會提供)

協會發起的目的,是想幫助一群因為遺傳疾病(大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症),而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。發起的過程中,團隊有幸認識了許多的朋友,包含了患者、父母,以及研究這些疾病的醫療人員、科學研究人員、和其他關懷這些疾病的社會人士。在 2023 七月初,決定匯集這些力量,向政府申請成立協會。

協會發起的目的,是想幫助一群因為遺傳疾病(大多為 Usher Syndrome, 尤賽氏症),而導致同時有視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。正式定名為台灣尤塞氏症暨視聽弱協會。(台灣尤塞氏症協會提供)

在籌備會議,經過積極討論,協會正式定名為『台灣尤塞氏症暨視聽弱協會』,協會宗旨定為:推動台灣罹患尤塞氏症,及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬,獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源,並協助相同境遇患者,共同面對生活中的挑戰與課題。並於 2023 年末正式送出申請文件。

台灣尤塞氏症暨視聽弱協會第 1 屆第 1 次會員代表大會。27日舉辦第 1 屆第 1 次會員代表大會。(台灣尤塞氏症協會提供)

經內政部審核通過後,27日正式召開第一次會員大會。台灣尤塞氏症暨視聽弱協會,未來將推動與協會宗旨相關的任務,歡迎對組織使命和目標感興趣的人士加入志工的行列,為病友謀求更好的福祉。會與專業醫療人士、社區組織、政府機構等合作,以達到最大的影響力。鼓勵大眾支持協會的使命,並提供捐款、志願服務或其他形式的支持。

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