衛福部桃園醫院與罕見家園 聯手守護罕病家庭

桃竹苗罕見疾病家庭福利資源再升級，醫療與社福雙方合作為罕病個案帶來多層次深度服務。罕見疾病基金會罕見家園自2022年10月底成立，有「桃竹苗病友服務中心」、「多元教室與福祉設備服務中心」、「基因教育推廣中心」等三大服務，提供罕病家庭復健、沐浴體驗、心理支持、聯誼交流以及教育訓練等多元服務。

衛生福利部桃園醫院於2022年底成立罕見疾病關懷小組，配置罕病個管員以提供個案相關補助申請、營養品申請、就醫資訊等相關諮詢及個案管理。這兩個單位因地緣關係結合，深感在罕病相關服務中，醫療服務、病友福利資源等都需要在地協助，因此攜手聯合服務，由罕見疾病基金會執行長陳冠如女士、部立桃園醫院副院長暨罕見疾病關懷小組召集人鄭舒倖醫師代表雙方舉行簽約儀式；陳冠如執行長表示，目前桃竹苗地區約有1,231名罕病患者，本次與部桃合作，可使罕見家園內醫療服務更加紮實，包含各種醫療知識課程以及復健服務等等；鄭舒倖副院長表示，院內不少罕病個案，因著這個連結，可讓罕病個案獲得多元的喘息服務、體驗活動等。

本次不單進行簽約儀式，更進行雙方連結的第一場活動。部立桃園醫院發展遲緩病友會【小樹成長家族】，睽違三年疫情後再次出發，結合家園近期推廣之基因教育活動，在這些家庭成員中種下對生命關懷、對基因教育了解的種子，並由罕見職人玻璃娃娃的媽媽李晉平帶領發展遲緩兒童家庭手作蛋黃酥，親子一起迎接中秋節到來，也呼應早療以家庭為中心的精神，豐富彼此的生命。◇