罕病藥物擴大給付 健保署:2月會議討論

【記者賴玟茹/臺北報導】

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)罕病女童四度赴中國求生,家屬盼藥物納政府健保給付。衛福部中央健康保險署1月16日與廠商協商後表示,將盡速提2月專家會議討論,再提共擬會議,最終結果以共擬會議決議為準。

脊髓性肌肉萎縮症,俗稱漸凍症,為一種罕見的遺傳神經肌肉疾病。健保署長李伯璋16日接受媒體聯訪時表示,健保關心罕見疾病每名病友的醫療權益,避免罕見疾病病友使用高額醫療費用受醫療費用總額排擠,自94年起編列罕見疾病藥費專款,照顧既有罕病病友用藥費用及其成長,用於罕藥給付範圍擴增以及收載新的罕藥。

李伯璋強調,「錢得用在刀口上」,新藥及新療法在符合成本效益前提下,將可盡快納編,也盼廠商能夠在價格上有協調的空間,主動提出協議新方案,與廠商再行協議。

健保署會後表示,針對擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM≥15之SMA病人」,預估受益人數將從一成升至五成。因廠商均表示需再與總部溝通藥價,盡可能於黃曆新年前回覆。

此外,健保署說,若個別廠商建議藥價合理,將盡速提2月專家會議討論,再提共擬會議,最終結果以共擬會議決議為準。

健保自109年7月1日起給付治療SMA的藥品,經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。

據健保署統計,截至111年6月30日止,使用人數41人、申報藥費約新臺幣6.67億元,每名病人平均每人年健保給付藥費為872萬元。若廠商願意降價,健保署願意努力與議價來擴增給付範圍。◇

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