罹馬凡不麻煩 罕病兒一展學霸之力

家扶基金會於3月份舉辦「自強兒童表揚活動」，表揚來自全國遴選出的23位堅韌面對挑戰的自強兒童。患有馬凡氏症的藍睿瑜同學為桃園家扶中心所推選。

自強兒童藍睿瑜(右一)與父親、妹妹一同出席表揚活動。（桃園家扶中心提供）

藍睿瑜因遺傳母親的馬凡氏症，在心臟、骨頭和皮膚皆有相關症狀出現，眼睛尚未發育完整便開始近視，如今近視2500度的他，矯正後視力也僅有0.2。父親也在藍睿瑜三歲多時就發現，必須將物品置於睿瑜眼前，藍睿瑜才會有表情或情緒反應，也因此看著年幼的藍睿瑜，身為父親的擔心是必然的，然而堅毅的父親將憂心化為動力，四處尋醫，也開啟了和藍睿瑜這一段辛苦的求醫檢查歷程。

家扶基金會在全國遴選出23位自強兒童，來自桃園的藍睿瑜(中)與爸爸、社工開心合影。（桃園家扶中心提供）

遺傳性基因，對藍睿瑜來說，天生見到的世界就是模糊的，不知道所謂的「看得清楚」是什麼？如同，母親帶藍睿瑜來到這世界上時，對彼此的記憶和長相是模糊的，但在模糊中看見了新生的色彩。如今藍睿瑜國二了，對於母親的記憶，僅有她那溫暖的聲音和模糊的輪廓；但對於世界，父親讓藍睿瑜一起看見了，同時也讓世界看見了藍睿瑜。

父親對藍睿瑜來說，是生命中絕不能缺席的角色。家境雖然不豐，但父親努力正向，帶著藍睿瑜和妹妹走過無數的時光，是家人同時也是彼此的學習對象。「家裡不有錢，我們就努力念書」，這是父親一直以來傳達給孩子們的信念，所以對於藍睿瑜和妹妹在課業和學習上也特別要求，向學校老師或補習班等到處詢問是否有二手參考書，過程順利當然也有異樣眼光，但對父親而言，只要孩子們肯讀、願意學習，這些不友善的言詞都不重要。

這樣的信念也延伸到學校中，父親每年會到學校開IEP會議，讓學校老師了解藍睿瑜的情形，不論是教室座位要在最前面、黑板的板書字體要大一點，加上藍睿瑜心臟主動脈瓣膜可能會因身心運動劇烈或勞累而剝離，讓父親聯想到母親的離世，也就對藍睿瑜特別掛心，在與老師細部的討論後，體育課的操場上，總能看見藍睿瑜的父親，默默陪伴著藍睿瑜，父親用行動表達對藍睿瑜的愛。

不論是看書寫字、玩桌遊及教具，就算戴著厚重鏡片，依然必須貼得很近的藍睿瑜知道「天生的無法挽回，就靠後天的努力，並加以實踐，現在就做好學生的角色。」細數家中從國小開始的各式獎狀，藍睿瑜讓父親知道自己的努力是有目共睹，且不斷的進步。上了國中，藍睿瑜仍不負自己的努力在班上的成績依然表現優異，每學期各科平均皆達90分以上，個性樂觀的他無法與其他同學一樣，下課期間可以快快樂樂地去打球和追跑，既然無法劇烈運動和碰撞，在位子上看書、玩桌遊或教具、教同學功課也很吸引人。

身為數理資優班的藍睿瑜，熱心助人不在話下，並且學習努力與病症共處，讓馬凡在生活中不麻煩，這樣的藍睿瑜值得被讚許，經由學校的薦舉於去年三月獲得110年桃園市中等學校優秀青年代表，同年八月更獲得2021年總統教育獎，一再肯定藍睿瑜展現對於生命的堅持，突破先天的限制，努力的登高望遠，展現如鬥士般的衝勁。◇