兩歲兒患絕症 父自設實驗室製藥

雲南省昆明市男子徐偉在家裡設置實驗室研製藥物，希望能給罹患罕見疾病的2歲兒子延續生命。

據法新社報導，30歲的徐偉僅高中學歷，但他在家中設置實驗室，自購設備和原料配製藥物，以治療罹患孟克斯氏症候群（Menkes syndrome）的2歲兒子徐灝洋。

孟克斯氏症候群是一種缺乏銅的遺傳性疾病，3歲以下的患者很少能存活。在獲知這種疾病無藥可醫，而唯一能緩解症狀的藥物在中國買不到的情況下，徐偉開始自學和研究如何製藥。徐偉說，為了給兒子存活的希望，他別無選擇。

藉由翻譯軟體查閱大多都是英文版本的網上文件後，徐偉發現，組胺酸銅（copper histidine）可能有助於緩解徐灝洋的病情，於是他將氯化銅與組胺酸、氫氧化鈉和水混合，試圖製造出這種化合物。在開始研究的6個星期後，徐偉製造出第一瓶組胺酸銅。他先在兔子身上測試，看兔子沒事，再讓兒子服用，並逐漸增加劑量。徐偉稱，在開始治療兩個星期後，兒子的血液測量恢復正常。兒子雖然不會說話，但給了他一個認可的微笑。

法國圖爾大學（ToursUni-versity）教授暨罕見疾病專家陶騰（Annick Toutain）指出，這種療法可以緩解病症，但無法治癒孟克斯氏症候群。徐偉接受這種說法，坦承說，這「只能延緩病情」。

個人生產藥物是否違規？

有其他兒童患者的父母聯絡徐偉，要求他也替他們的孩子生產這種藥物，但基於中國相關規定，他不能做。徐偉告訴法新社：「我只對我的孩子負責。」只有當他生產的藥物是自用而不銷售時，監管單位才不會干涉。

徐偉製藥是否涉及藥物監管和行醫資格問題？《南方都市報》此前報導說，任何藥物都須經有關當局審核，所以徐偉聲稱他製備的是化合物。在他看來，所謂「藥物」實際上只是按配方製成的「化合物」。雲南省藥品監管局向該報記者表示，該局主要監管流通和銷售領域的藥品，如他製作的不是藥品，無法干預。◇