罕見病友不孤單 藝術公車圓夢遊屏東

屏東縣政府今年推出「我的城市，我的行動美術館」第二波藝術公車，特別選出罕見疾病病友畫作登上公車車體彩繪，大受好評；為讓藝術公車更有意義，屏縣府12月13日辦理圓夢之旅，邀請66位病友及家屬搭乘藝術公車暢遊屏東，縣長潘孟安也擔任「安安導遊」在屏東轉運站熱情歡迎，讓所有人感受屏東多一度的溫暖。

屏東縣政府辦理圓夢之旅，邀請 66位病友及家屬搭乘藝術公車暢遊屏東。（屏東縣政府提供）

潘孟安表示，罕見疾病的病童比起一般健康的孩子，需要在照顧上付出更多的心力，家屬無論是身體或心理，壓力與情緒也需有得以緩解的管道，所以多接觸戶外活動，對病友及家屬都是相當有幫助的。期許透過本次的活動，讓罕見病童能走出戶外，並透過藝術公車讓更多人看見他們的努力與毅力。

此次搭乘藝術公車圓夢之旅的包含小胖威利症病童、唐氏症及自閉症病友、身心障礙者及家屬等共66位，前往屏東縣立圖書館總館及臺灣原住民族文化園區參觀，完成出遊願望。

其中參與藝術公車創作「韓國釜山國際煙火節」的小胖威利症患者蘇亦禾同學也與母親一同出席這趟旅程。蘇媽媽表示，蘇亦禾雖不善言語表達，但當亦禾看到自己即將搭乘自身畫作的藝術公車時，目光總無法離開公車車體，看出亦禾對於畫作化身為公車及即將踏上旅途的期待與感動。

藝術公車創作「韓國釜山國際煙火節」的小胖威利症患者蘇亦禾與縣長潘孟安合影。（屏東縣政府提供）

小胖威利病友關懷協會表示，小胖威利症候群(Prader-Willi Syndrome)是一種因基因缺陷所導致的罕見疾病，病友終身受智能、情緒及強迫行為等障礙所苦，尤其是對食物的慾望及衝動，糖尿病、腎臟病、高血壓及其他因病態肥胖所衍生之慢性疾病便容易上身，嚴重者甚至會危害生命。

病友除了透過有效的飲食管理外，飲食上盡量健康天然，需透過各式室內外活動等，來轉移對於食物的渴望和永無止盡的飢餓感。

小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說，罕見疾病的病友們在成長過程中需要鼓勵與關懷，非常感謝縣府的協助，主動搭起平台以行動美術館概念讓病友的畫作被更多人看見，及邀請病友們參與藝術公車圓夢之旅，讓病友及家屬能放下平常的壓力看到不一樣的世界。