罕見病患照顧 專家：臺灣模式「突出」

經濟學人智庫（EIU）昨（ 16）日發布的報告顯示，僅1/3的罕見疾病患者獲得具實證基礎的最佳照護。針對澳洲、中國、日本、韓國、臺灣5個亞太經濟體近500名醫護人員進行調查的結果顯示，在即時診斷、經濟援助改善方案及對非醫療支持等部分仍有待改善之處。專家對臺灣在罕見病患照護上給了「突出（stand out）」的高度評價。

該調查在2019年10~11月針對澳洲、中國、日本、韓國、臺灣的500名專業醫護人員進行罕見疾病診斷、處置上面臨挑戰的調查研究。根據與4位主要專家組成的顧問團之訪談內容訂定訪問大綱，評估醫護人員對罕病的相關知識，16日發布調查結果。

該調查中，針對臺灣評估的結果發現，臺灣醫護人員對罕見疾病的認知，在接受調查的經濟體中名列前茅，其中，83%受訪者能正確說出罕見疾病的定義，76%的能正確指出定義中罕病盛行率的臨界值。

據統計，全球目前約有6~7千種已知罕見疾病，儘管疾病被歸類為「罕見」，但在亞太地區約有2.58 億人，其中五成是兒童。臺灣已公告223種罕見疾病，截至2020年6月，接獲通報罕見疾病患者共計1萬7千多人。

財團法人罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑表示，在臺灣已有行之有年的政策，支持罕病患者醫療照護。整體而言，臺灣的專業醫護人員對罕見疾病具有高度認知。從經濟學人智庫的報告也點出，若要提升罕病患者的整體生活品質，在罕見疾病照護上仍有待加強的重要領域，因此與其他相關人士共同合作來促進罕病患者的福祉相當重要。◇