無喉病友特殊性與需求 中日交流無喉病友服務
罹患喉癌或下咽癌的病患,有部分會全喉切除,後續會影響說話、吃東西,甚至不願面對人群,因此更需要有成功經驗的病友志工來陪伴及影響他們。日本悠聲會關西分公司與林口長庚分享無喉病友服務成果暨日本悠聲會交流,希望分享雙方經驗,以提升服務品質,也讓社會大眾了解無喉病友的特殊性與需求。
悠聲會為2008年日本成立的的咽喉癌與喉癌病友組織,會員約260人,在日本積極為全喉切除術後失聲的患者提供全面性的支持,包含向政府申請相關福利及規劃病友社交活動,而林口長庚醫院於喉癌治療技術精湛,且搭配術後之語言訓練及病友服務,協助病友及早重返社會,因而安排交流活動。
林口長庚醫院除提供最頂尖的治療,更招募無喉病友志工,每週安排服務時段,提供正在治療中病患心理關懷與支持、分享生活經驗,並教導病患使用助聲器講話,重現說話能力,平均每年約服務120人次,讓病友可以有信心的重返社會。
林口長庚耳鼻喉部方端仁副部長指出,林口長庚每年新診斷咽喉癌及喉癌患者約200位,主要治療為放療、化療及內視鏡咽喉手術,可保存咽喉功能,但仍有部分病患需接受全喉或全咽喉切除手術,術後說話、吞嚥及呼吸功能都有很大的變化。
林口長庚醫院發聲重建方式主要以發聲皮瓣重建及使用氣動式講話器為主,也因中文音調有起伏,經過一段時間練習後,使用以上兩種方式,都可以很自然且不費力的說話。也發現日本的病友在治療及使用發聲方式與台灣的方式不同,優質的治療方式及團隊共同合作,讓自己很快可以恢復溝通的能力,不再害怕面對人群。
一位志工說,病友常常因為外觀的改變,會有怨天尤人的想法或輕生意念,而對家人惡言相向,總是告訴他們,只要自己願意學習發聲方式,會因為自己的改變而有不同的彩色世界,並且覺得志工服務這件事變得很有意義,而且會持續做下去。◇