世界腦麻日 打造「善待」身障的韌性城市

財團法人腦性麻痺基金會、財團法人公益傳播基金會、衛福部桃園醫院兒童復健治療中心及桃園市腦性麻痺協會合力舉辦「世界腦麻日～走過生命考驗，遇見微笑明天」活動，立委陳學聖以「前中華民國腦麻協會理事長」身分出席，陳學聖22年的鐵粉筱智也杵著拐杖現身，陳學聖分享陪同腦麻基金會的心路歷程，也以「自己先不放棄希望，別人才會尊重你」鼓勵腦麻患者及家人，並強調「我的夢想是打造一座善待身障的韌性城市」。

陳學聖也暗自期許，希望打造一座善待身障的韌性城市。（陳學聖服務團隊提供）

陳學聖表示，24歲的筱智是一名腦麻患者，2歲就與我相識，在大家的鼓勵下，目前就讀台東大學公共與文化事務學系南島文化碩士班，也是台灣首位出國發表論文的腦麻生。日前筱智受邀參加《鐵粉爭霸戰》節目錄影，演唱五月天的《頑固》鼓勵他，而一夕爆紅。筱智的成功就是最好的例子。

陳學聖表示，一路走來與腦麻結下不解之緣，很多人說孩子是甜蜜的負擔，但對腦麻的家長來說，甜蜜少了一點，負擔卻多了很多，舉辦這樣的活動，就是讓遭遇類似問題的家長，看看其他孩子是怎麼走過來，彼此加油打氣。

桃園市腦麻協會成立的時候，陳學聖擔任桃園縣文化局長，腦麻協會之所以會成立，是因為有很多家長帶著孩子在長庚醫院看診，然後你看著我我看著你，彼此都在心裡面掉眼淚，因為沒有一個團隊，所以都是孤軍奮戰，一個人面對孩子的成長、家庭的壓力與長輩的不諒解，無比的壓力在十年前更是難以想像。

「看到這樣的情況之後，家長們也沒有經費去借場地，就以文化局局長的身分向文化局租借演講廳，辦了一場腦麻座談會，跨出了協會的第一步，如今又成立基金會，真的很不簡單。」

陳學聖表示，一路看著筱智長大從國小到大學研究所，而筱智也做了一件很偉大的事情，就是去檢視每個學校的無障礙空間。陳學聖強調人生有太多的意外及想像不到的狀況，但遭遇困難時，必須自己先不放棄希望，別人才會尊重你，雖然腦麻患者在行動上很艱困，但其實心靈是自由的，就像長了翅膀的雲朵，可以自在飛翔。

陳學聖也暗自期許，他說，「醫院就是人生的縮影，每個人都會遇到生老病死，社會上不是只有先天殘障者需要被善待，希望有一天所有的身心障礙人士都能在一個無障礙空間裡面被善待，我希望打造一座善待身障的韌性城市，這是我的夢想，也是大家的夢想。◇