英國女患罕見症狀 每天用油洗澡
41歲的尼科拉•懷特豪爾(Nicola Whitehall)每天早晨醒來,都感到自己皮膚僵硬,就好像是皮革製成的一樣。她需要經常戴著手套、穿著靴子保暖,如果她把手伸進冰箱,手指會變成藍色,非常疼痛。
她的病影響到身體一些部分的供血,尤其是手指和腳趾,這是因為血管會出現短暫性痙攣,阻止血液流動。
她說:「當我醒來的時候,我就好像是金屬人。整個身體僵硬,感覺像是皮革。我需要在液體的石蠟裡面洗澡,然後把身上塗上乳液,否則的話,我連手臂都伸不直。」
她還患有雷諾氏症候群(Raynaud's syndrome),這種病會在寒冷的時候阻擋血液達到身體的一些部份,尤其是手指和腳趾。
懷特豪爾曾經是一名律師,1997年的時候她被診斷患上了這兩種病。此前的幾年,她一直感到身體不適而且疲憊。
硬皮症是一種抗免疫的疾病,是由於身體產生的用於連接組織的膠原蛋白過多造成的。這種病會影響到皮膚、血管以及關節,有時還會深入到一些器官,比如心臟、腎和腸。
好在懷特豪爾的內臟器官目前還沒有受到影響,但是她的手指和腳趾有潰瘍。溫度的變化會立刻引發她的症狀,有的時候,甚至一陣涼風或者空調也會對她產生很大的影響。
金屬人生 感謝現在擁有的一切
她說:「我生活在手套和靴子裡,當我出門的時候,我看起來好像是愛斯基摩人,一整年都是。我不再可以穿著普通的鞋子走路了,但是我必須要感謝我現在擁有的一切。」2004年因為病情越來越嚴重,她辭去了工作。現在她把大部分時間都用來做硬皮症和雷諾氏症候群慈善機構的志願者。
她很珍惜自己可以有機會幫助有這兩種病的患者,協助他們適應生活、活得更好。
她說:「外界對於這的認識不足,即使是醫學專業人士也是,許多家庭醫生對此一無所知。我不再可以過過去的生活了,但是我一定要看到積極的一面,希望有朝一日我睡醒後可以從床上跳起來。」